Venerdì 27 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28, avrà luogo a Roma – presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Viale Regina Elena, 299, ore 9) – l’incontro nazionale Il Volo di Pègaso – Raccontare le malattie rare: parole e immagini, nel corso del quale si svolgeranno la premiazione delle opere vincitrici del concorso artistico-letterario omonimo, promosso la scorsa estate dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), e la tavola rotonda dal titolo Malati in prima pagina. Racconti difficili di storie rare.
«La scelta di dedicare un concorso artistico alle malattie rare ha rappresentato una sfida il cui esito, inizialmente, si presentava tutt’altro che scontato – spiegano dal CNMR dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) -. Non eravamo affatto certi della sua riuscita ma i numerosi racconti, poesie, pitture, disegni, fotografie e sculture che ci sono arrivati hanno fugato ogni nostro timore. Nel passato la malattia ha spesso ispirato l’opera di grandi scrittori e di grandi pittori, che attraverso la propria condizione si sono immersi tra le pieghe più recondite della propria anima. Grazie al “Volo di Pègaso” molte persone hanno potuto dar forma alle proprie emozioni. La malattia è frequentemente sinonimo di solitudine e paura. Il “Volo di Pègaso” ha dimostrato che invece può essere anche una grande opportunità di incontro e condivisione. Elementi fondamentali, questi, per garantire il diritto alla salute di migliaia di persone che rivendicano un ruolo attivo nella società».
L’incontro del 27, dunque, dopo la presentazione da parte di Domenica Taruscio, direttore del CNMR, si svilupperà attraverso alcuni interventi di Associazioni di pazienti affetti da malattie rare, tra cui UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), e l’introduzione dell’iniziativa del Muro Simbolico, che verrà costruito per l’occasione e sul quale verranno scritti i nomi delle oltre 5000 malattie rare ad oggi conosciute.
A seguire, la tavola rotonda Malati in prima pagina. Racconti difficili di storie rare, che sarà moderata anche da Enrico Garaci, presidente dell’ISS, e vedrà la partecipazione di molti noti giornalisti televisivi, della carta stampata e delle principali agenzie di stampa che si occupano in particolare del settore Salute, tra cui Francesco Marabotto dell’ANSA, Federica Iannetti dell’ADNkronos, Carla Massi de «Il Messaggero» e Guglielmo Pepe, direttore dell’inserto «Salute» di «Repubblica».
Infine, saranno premiate le opere vincitrici del concorso “Il Volo di Pègaso” e sarà presentata una mostra allestita con le opere di pittura, disegno, fotografia e scultura che hanno partecipato allo stesso. Sarà anche disponibile, per chiunque fosse interessato, una pubblicazione realizzata con le migliori opere selezionate dalla giuria (tra le sezioni letterarie e di arti visive). (C.N.)
