27 Febbraio 2009 - Superando

Caro Ministro, rimuova queste discriminazioni verso i malati rari

È questo il senso dell’appello lanciato nei giorni scorsi al ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali Maurizio Sacconi, da parte di Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR, la Federazione che coordina per l’Italia la Seconda Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio. Il messaggio, cui hanno aderito i presidenti di numerose altre associazioni, fa riferimento in particolare all’urgenza assoluta di aggiornare il Decreto Ministeriale del 2001 che istituì la Rete Nazionale delle Malattie Rare

Verifica delle invalidità civili: l’INPS fissa le modalità

Prima ancora della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Decreto Interministeriale che dovrebbe fissare i criteri generali per l’ingente piano straordinario di verifica sulla posizione di 200.000 invalidi civili, l’INPS – che se ne dovrà occupare – ha già prodotto una Circolare in cui fissa l’iter e le modalità. I controlli saranno di più nelle Province in cui vi sono più invalidi e le visite di controllo inizieranno dalle persone invalide civili che risultano titolari di reddito da lavoro

Ritratti di bambini con autismo

Già ideatore e realizzatore di una campagna di sensibilizzazione a favore dell’integrazione scolastica dei bambini affetti da disturbo generalizzato di tipo autistico, insieme all’associazione romana Habitat per l’Autismo, l’antropologo, regista e fotografo Giorgio de Finis ha pubblicato ora un libro che cerca il contatto con una serie di persone coinvolte in questi problemi, proprio tramite lo scatto fotografico. L’opera verrà presentata il 28 febbraio presso il Museo dei Bambini Explora di Roma

Dalla ricerca scientifica alla vita dei pazienti

Numerosi, come abbiamo riferito in questi giorni, sono gli eventi previsti in tutta Italia per la Seconda Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio. Tra questi, degno di nota è quello promosso a Monsummano Terme (Pistoia), a cura dell’Associazione AIM Rare, con una tavola rotonda, incontri con pazienti e famiglie e la rappresentazione di una commedia di Laura Boerci. Un’importante occasione di approfondimento e discussione per specialisti, operatori, cittadini, associazioni e studenti

Ratifica all’unanimità, ma polemiche sull’Osservatorio

Dopo l’entusiasmo seguìto all’approvazione del Disegno di Legge di ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, è quanto mai opportuno mantenere alta e costante l’attenzione su quanto accadrà ora, sul piano delle procedure e delle concrete applicazioni dell’importante Trattato. Lo testimonia bene anche l’acceso dibattito parlamentare che ha riguardato l’istituzione dell’Osservatorio sulla Condizione delle Persone con Disabilità, organismo incaricato di promuovere, tutelare e monitorare l’applicazione della Convenzione nel nostro Paese

Per non venire alla luce e poi ricadere nel buio

Si chiama così lo spot video realizzato dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sull’esigenza di introdurre in Italia lo screening neonatale metabolico allargato, strumento che consente di identificare subito tali patologie e forse di poterle curare. L’iniziativa verrà ufficialmente presentata il 28 febbraio a Roma, nel corso del convegno “Figli di un male minore?”, organizzato nell’ambito della Seconda Giornata Mondiale delle Malattie Rare