Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO–FIMR – la Federazione che ha coordinato per l’Italia la Seconda Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio (se ne legga una nostra ampia presentazione cliccando qui) – ha lanciato il 23 febbraio scorso questo appello al ministro del Lavoro, della salute e della Politiche Sociali perché «molti pazienti subiscono una ingiusta discriminazione poiché la loro patologia non è riconosciuta dallo Stato e di conseguenza non possono beneficiare dei vantaggi che le nostre leggi prevedono per i malati rari».Galluppi ha invitato inoltre i presidenti di tutte le associazioni italiane che si occupano di Malattie Rare a inviare a loro volta la richiesta al Ministro e a tale esortazione hanno aderito in molti, scatenando un vero e proprio “tam tam” tra le organizzazioni di pazienti. Molti presidenti, oltretutto, hanno invitato anche i propri soci ad inoltrare la medesima richiesta a Sacconi.
La presidente di UNIAMO-FIMR – il cui appello qui di seguito riportiamo integralmente – intende anche ricordare, per l’occasione, «il nuovo elenco delle 109 Malattie Rare da integrare alla lista del 2001, elenco approvato nell’aprile del 2008 dall’allora ministro della Salute Livia Turco, ma “congelato” pochi mesi dopo». (S.B.)
Al Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali
Premesso che:
– il Decreto Ministeriale 18 maggio 2001 n° 279 istituiva la Rete Nazionale per la Prevenzione, Diagnosi, Sorveglianza e Terapia delle Malattie Rare secondo i principi di universalità, equità e uniformità;
– scopo principale della Rete Nazionale per le Malattie Rare è assicurare specifiche forme di tutela per i soggetti colpiti da Malattie Rare;
– l’accesso alla rete e il beneficio delle specifiche tutele – come l’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni e servizi correlati alla patologia e compresi nei livelli essenziali di assistenza – è esclusivamente a favore dei soggetti la cui patologia diagnostica sia compresa nell’elenco allegato al citato Decreto Ministeriale 279/01;
– l’articolo 8 di detto Decreto prevede l’aggiornamento dei contenuti e dell’elenco delle Patologie Rare allegato con frequenza almeno triennale;
considerato che:
– il 28 febbraio ricorre la Giornata delle Malattie Rare, progetto internazionale volto a consolidare il tema: Malattie Rare: una piorità di sanità pubblica;
– il focus della Giornata delle Malattie Rare 2009 è Il paziente al centro dell’assistenza;
– dalla sua pubblicazione nel 2001 il Decreto Ministeriale n° 279 non ha subito alcun aggiornamento né al testo né all’elenco allegato delle Patologie Rare riconosciute;
si chiede di sapere:
– se il Ministro in indirizzo non intenda rimuovere le disuguaglianze di accesso alle specifiche forme di tutela previste a beneficio dei soggetti colpiti da Malattie Rare, aggiornando e integrando l’elenco allegato al D.M. n° 279/01 delle Patologie Rare riconosciute;
– se il Ministro non preveda di identificare una modalità più efficiente ed efficace nonché una tempistica più frequente e regolare per l’aggiornamento del suddetto elenco di Patologie Rare riconosciute.