Tra i numerosi eventi previsti per questo fine settimana, in occasione della Seconda Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, voluta dall’alleanza internazionale Eurordis e coordinata per l’Italia da UNIAMO–FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) – di cui si può leggere una nostra ampia presentazione cliccando qui – uno certamente degno di nota avrà luogo proprio sabato 28 a Monsummano Terme (Pistoia), a cura di AIM Rare (Associazione Italiana contro le Miopatie Rare), incentrato sulla tavola rotonda denominata Le Miopatie Rare: dalla ricerca scientifica… alla quotidianità dei malati e dei loro familiari (Villa Medicea, 8.30-13.30).
«Questa tavola rotonda – spiega Caterina Campanelli, presidente di AIM Rare, con la quale hanno collaborato all’organizzazione della giornata varie altre associazioni del territorio – rappresenta un importante momento di sensibilizzazione sulle responsabilità sociali di ciascun cittadino e delle istituzioni relative alle problematiche delle Malattie Rare. In particolare ci si occuperà di ricerca scientifica e delle più recenti prospettive terapeutiche. Ci proponiamo inoltre di facilitare la socializzazione tra i partecipanti, attraverso opportunità di dialogo e di scambio, di informazioni durante tutto l’evento, anche attraverso l’esposizione di opere artistiche e letterarie».
Parla di “evento”, Campanelli, e non a torto, poiché nel pomeriggio, dopo la tavola rotonda, è previsto dapprima un momento fatto di testimonianze da parte delle varie associazioni coinvolte, insieme ad alcuni ospiti d’onore, mentre in chiusura si potrà assistere alla rappresentazione della commedia Tra il bianco e nero, di Laura Boerci, portata in scena dalla Compagnia “I Legamani” e alla quale dedichiamo qui in calce una scheda specifica.
Tornando alla tavola rotonda, vi parteciperanno tra gli altri Gabriele Siciliano, libero docente in Neuroscienze presso la Clinica Santa Chiara dell’Università di Pisa e vicepresidente della Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare); Serena Gasperini, pediatra della Sezione Malattie Metaboliche e Muscolari Ereditarie presso l’Ospedale Meyer di Firenze; Ezio Andretti, counselor del Centro di Psicosintesi di Firenze; Gianfranco De Robertis, avvocato del Foro di Trani; Giuliano Salvatori, ingegnere; Renzo Bardelli, docente di Etica e Sport alla Facoltà di Medicina dell’Università di Firenze.
«Sarà senz’altro – sottolinea ancora Campanelli – un’opportunità di approfondimento e di discussione di estremo interesse per i rappresentanti delle Istituzioni che hanno responsabilità in materia sociosanitaria; per tutti gli operatori della sanità; per le associazioni di volontariato e le organizzazioni del Terzo Settore che si occupano di particolari patologie e della promozione dei diritti dei malati; per la cittadinanza e in particolare per quella che vive – in modo diretto o indiretto – le patologie trattate nel convegno; e anche per gli studenti universitari delle discipline medico-scientifiche». (S.B.)
AIM Rare (Associazione Italiana contro le Miopatie Rare), tel. 348 6420993, info@aimrare.org.
Sono malattie neuromuscolari che possono colpire i movimenti, la respirazione e tutto quello che si fa con le funzioni motrici.
La sintomatologia si caratterizza essenzialmente per un interessamento dell’apparato muscolo.-scheletrico, con progressivo e spesso grave deficit di forza muscolare, causa di rilevante handicap motorio.
I principali sintomi clinici sono costituiti da facile affaticabilità, ipostenia e ipotonia, ipo e pseudoipertrofia, crampi e contratture, fenomeno miotico, algie e dolorabilità muscolare.
In Italia le Miopatie Rare colpiscono circa 1 milione di persone e attualmente soltanto l’1,3% di queste malattia sono curabili.
(a cura di AIM Rare)
di Laura Boerci
Si tratta di una commedia in due atti in cui le battute, spesso comiche, e i personaggi disegnati con tratti volutamente marcati accompagnano lo spettatore nei labirinti esistenziali di chi preferisce la resa alla vittoria.
L’ambiente è surreale, mentre le storie raccontate sono quelle di ciascuno di noi. L’attaccamento al denaro, al lavoro, ai valori superficiali ci distrae dal vivere tutti i colori della vita, rendendoci insensibili al bello che ci circonda. Tra il bianco e il nero è dunque un omaggio all’esistenza e ai singoli giorni che la rendono tanto preziosa.
Questo è il tredicesimo lavoro della Compagnia “I Legamani”. Le musiche sono di Filippo Visentin, musicista non vedente di Padova, con cui la regista sta scrivendo il nuovo romanzo I colori del buio.
La passione di Laura Boerci per il teatro ben si sposa con la necessità di viaggiare e incontrare nuove idee che, molto spesso, danno vita a eventi e serate “multicolor”. Organizzare spettacoli, infatti, è ciò che più le piace fare, pur non dimenticando la pittura, la letteratura e gli impegni istituzionali (è consigliera comunale di maggioranza a Zibido San Giacomo – paese della provincia sud di Milano – ma presto sarà assessore con Delega al Tempo Libero).
Il suo primo romanzo è stato L’aura di tutti i giorni, in cui l’amiotrofia spinale – malattia che conosce dalla nascita – viene descritta come una sorta di “scenografia ingombrante”, a causa della quale vivere diventa complicato, ma certamente non impossibile.
I protagonisti del grande spettacolo della sua vita rimangono i sentimenti, il coraggio, la caparbietà e la forza di crederci.
(Caterina Campanelli)
