10 Marzo 2009 - Superando

Sempre meno soli i malati rari, anche grazie a facebook

Proprio nei giorni scorsi, infatti, in corrispondenza con la Seconda Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio, all’interno del celebre social network è nato il gruppo “Uniamoci contro le Malattie Rare”, strumento che potrà cambiare il modo stesso di comunicare su queste patologie. Se infatti la comunicazione è un tratto fondamentale del progresso in questo settore, mancava ancora una dimensione utile a vincere quella sorta di pudore che talvolta rende ancora insicura la voglia di raccontarsi delle persone coinvolte in questi problemi

Serra d’Aiello: si «sgomberano» i pacchi, non le persone!

L’Istituto Papa Giovanni XXIII di Serra d’Aiello (Cosenza), con le sue tormentate vicende di questi anni, sociali e giudiziarie, è diventato una sorta di “simbolo di diritti negati”, la cui realtà è emersa progressivamente in piena luce. Oggi, di fronte alle insistenti voci di “sgombero” della struttura, l’Associazione “In direzione ostinata e contraria” – formata dagli Amministratori di Sostegno delle persone senza parenti o abbandonate dai familiari che vivono nell’Istituto – sottolinea e rivendica, con una lettera aperta, l’assoluta necessità di rispettare alcuni diritti/doveri

Voci e volti del welfare invisibile

Presentata nel corso di una conferenza stampa a Roma, sta per prendere il via un’ampia indagine nazionale sul lavoro sociale, rivolta a tutti gli operatori e le operatrici dei servizi e degli interventi socioeducativi, socioassistenziali e sociosanitari, sia del settore pubblico che del privato sociale. Un’iniziativa basata sostanzialmente su un questionario, che mira a fare uscire dall’invisibilità, partendo dal basso e con modalità partecipative, non solo le condizioni contrattuali, spesso precarie, ma anche i valori, i saperi, le difficoltà e le grandi potenzialità del lavoro sociale

Come si lavora in Friuli contro le barriere

Mentre a livello legislativo da Udine e da Pordenone si lamenta che molti enti pubblici continuano a non convocare nelle proprie commissioni edilizie gli esperti segnalati dalle associazioni, la UILDM di Pordenone (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) realizza un prezioso documento video – da diffondere soprattutto nelle scuole – che testimonia ancora l’esistenza di troppe barriere per le persone con disabilità fisica

Perché comunicare è vivere

Il 14 marzo, presso l’Istituto di Lumezzane-Gussago (Brescia) della Fondazione S. Maugeri, si terrà un convegno dal titolo “Comunicare è vivere”, «nato dall’esigenza di conoscere meglio cos’è la comunicazione aumentativa alternativa e quali strumenti essa può offrire ai pazienti con la sclerosi laterale amiotrofica», spiegano gli stessi organizzatori dell’evento

Glaucoma, il «ladro silenzioso» della vista

È la seconda causa di cecità del mondo e colpisce ogni anno il 10% della popolazione sopra i 75 anni di età. In Italia si calcola che siano almeno 600.000 le persone interessate da tale problema. E oltre a sensibilizzare la popolazione sull’importanza della diagnosi precoce, la Giornata Mondiale del Glaucoma, indetta per il 12 marzo dall’OMS, servirà in Italia anche per lanciare una campagna sul tortuoso iter burocratico cui sono costretti i pazienti per ottenere il rimborso dei farmaci necessari

Disabilità e diversità a scuola

Quando si parla di tali questioni, conoscere le numerose difficoltà legate all’apprendimento scolastico può certamente consentire a genitori e insegnanti di affrontarle in modo consapevole ed efficace. Su queste basi si terranno a Milano, il 12 e il 19 marzo, due incontri dedicati al tema “Disabilità e diversità a scuola: possibili strategie”, con la partecipazione di alcuni autorevoli esperti del settore

La Riforma Gelmini avanza

E mentre rimangono in piedi tutti i punti critici sull’integrazione, che la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) denuncia da anni, al momento le principali preoccupazioni per gli alunni con disabilità sembrano derivare dai regolamenti sulla formazione delle classi, sulla valutazione degli alunni e sulla formazione iniziale dei docenti. Sarebbe bene, per altro, che il Ministro tornasse a convocare l’Osservatorio Nazionale sull’Integrazione Scolastica, per comunicare direttamente alle associazioni le sue reali intenzioni e per ascoltare le proposte provenienti dalle associazioni stesse

Gran Bretagna verso la ratifica della Convenzione, con qualche riserva

Nei giorni scorsi il Governo inglese ha presentato al Parlamento un documento che dovrà essere discusso e portare successivamente alla ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, da parte della Gran Bretagna. Proposte anche alcune Riserve e una Dichiarazione Interpretativa riguardante la scuola. Da parte nostra continuiamo a proporre la lettura integrale della Convenzione, dando spazio ad altri articoli (abilitazione e riabilitazione; lavoro; adeguati livelli di vita e protezione sociale; partecipazione alla vita politica e pubblica; partecipazione a vita culturale, svaghi e sport), oltre a riassumere i Paesi che hanno finora provveduto alla ratifica