Sabato 21 marzo, in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down, le associazioni impegnate in questo settore a livello mondiale celebreranno i grandi passi compiuti a livello di integrazione sociale delle persone con sindrome di Down. In questo 2009, poi, ricorre anche il cinquantesimo anniversario della scoperta del professor Jerôme Lejeune che individuò, nelle persone con sindrome di Down, la presenza di un cromosoma in più nella coppia definita n. 21, motivo per cui questa condizione genetica è scientificamente definita anche Trisomia 21.
In Italia il Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down (CoorDown) ha scelto come argomento per le sue campagne di sensibilizzazione per tutto il 2009 il tema del lavoro. «L’accesso al mondo del lavoro – spiegano infatti i promotori dell’iniziativa – è l’evoluzione di un percorso di vita che porta la persona con sindrome di Down a diventare adulta con un suo posto nella società, che la rispetti nella sua peculiarità e la accolga offrendole pari opportunità a tutti i livelli. Anche se non tutte le persone con la sindrome di Down sono inseribili nel mercato del lavoro, il numero di coloro che trovano oggi una giusta occupazione è ancora molto inferiore rispetto alle potenzialità».
Il Coordinamento Nazionale intende dunque sollecitare l’attenzione dell’opinione pubblica – ma soprattutto delle aziende – affinché queste possano mettere alla prova persone con sindrome di Down come veri lavoratori, offrendo agli stessi imprenditori la collaborazione con le associazioni, a supporto dell’inserimento lavorativo. «Un invito rivolto al settore pubblico e privato – ribadiscono i rappresentanti di CoorDown – perché le convenzioni, le norme, e le buone prassi si traducano finalmente in azioni concrete al di là di preconcetti e pregiudizi».
Tante le iniziative previste per la Giornata del 21 marzo dalle molte associazioni presenti sul territorio nazionale. Segnaliamo qui le due principali, a Roma e a Milano, rispettivamente a cura dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) e dell’AGPD (Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down).
Innanzitutto la serata internazionale di venerdì 20 marzo a Roma (Casa del Cinema, Largo Mastroianni, 1, Villa Borghese, ore 20.30), intitolata Essere adulti al di là dei confini. Riflessioni ed esperienze di giovani e adulti con sindrome di Down, promossa, come detto, dall’AIPD e introdotta dalla coordinatrice nazionale di quest’ultima, Anna Contardi.
Dopo il saluto di Antonio Guidi, delegato del Sindaco di Roma per la Disabilità, verrà proiettato il video Ser adultos mas allá del oceano, esperienza di giovani con sindrome di Down di Venezuela, Colombia, Spagna e Italia, nell’ambito del Programma Gioventù del Mondo. Seguirà uno spazio dedicato al Progetto My opinion my vote – avviato in vista delle Elezioni Europee – con la partecipazione dei membri del Gruppo AIPD Carlotta Leonori, Giovanni Grillo, Benedetta Skofic, Italo Maddalena e Monica Marchetti e dell’europarlamentare Katiuscia Marini. E ancora, Workers in progress (Progetto Leonardo Mobilità), con alcune esperienze di lavoro all’estero e un videoracconto curato da Viviana Lagattolla dell’AIPD di Bari.
A chiudere, prima dei saluti del presidente nazionale AIPD Giuseppe Cutrera, la presentazione dello spot intitolato Assumiamoli!, prodotto da Saatchi & Saatchi per l’AIPD, di cui anche il nostro si è occupato, al momento della sua realizzazione (se ne legga cliccando qui).
A Milano, invece, sabato 21 marzo (Aula Magna del Museo di Scienze Naturale, Corso Venezia, 55, ore 9.30-13.30), vi arà il convegno dal titolo Un biglietto per crescere, lo stesso nome del progetto sulle autonomie realizzato dall’AGPD in collaborazione con il Comune di Milano e l’ATM. «Tale appuntamento – spiegano gli organizzatori – costituirà un momento importante di verifica del lavoro svolto con i nostri ragazzi adolescenti e i loro coetanei di alcune scuole di Milano. Il convegno è rivolto a tutti coloro che vogliono informarsi, vedere e sentire che “insieme si può”, anzi è meglio, e si diventa anche migliori: famiglie, giovani, scuole, università, studenti, insegnanti, dirigenti, assistenti e operatori sociali, coordinatori, formatori, educatori, tecnici, mondo associativo, mondo del volontariato, oratori, scout e… semplici cittadini, ma consapevoli e responsabili di cosa voglia dire vivere la loro città in modo inclusivo».
Due i momenti previsti, il primo dei quali con obiettivi, risultati e testimonianze di coloro che hanno partecipato a Un biglietto per crescere, mentre successivamente vi sarà una tavola rotonda di approfondimento, moderata dal direttore responsabile di Superando Franco Bomprezzi, dal titolo Mezzi: pubblici e privati. Un sistema di regia tra esperienze e progetti, alla quale interverranno personaggi di spicco del mondo istituzionale, scolastico, accademico e associativo.
Da ricordare, in conclusione, che nella seconda domenica di ottobre si celebrerà invece in Italia la Giornata Nazionale della Persona con Sindrome di Down, in occasione della quale verranno intraprese azioni comuni sia di sensibilizzazione che di raccolta fondi a supporto dei progetti e delle tante attività di cui si fanno carico le associazioni per promuovere i diritti e l’inserimento sociale delle persone con sindrome di Down. (S.B.)
Attualmente in Italia 1 bambino su 1.200 – ovvero quasi due bambini al giorno – nasce con la sindrome di Down, condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più: invece di 46 cromosomi nel nucleo di ogni cellula ve ne sono infatti 47. Vi è cioè un cromosoma n. 21 in più, da cui anche il termine Trisomia 21. Genetico, per altro, non vuol dire ereditario: infatti, nel 98% dei casi la sindrome di Down non è ereditaria. Conseguenza di questa alterazione cromosomica è una disabilità caratterizzata da un variabile grado di difficoltà nello sviluppo intellettivo, fisico e motorio.
Il nome “sindrome di Down” è dovuto a Langdon Down, che per primo nel 1866 descrisse tale problema, ma si deve a Jerôme Lejeune la scoperta dell’anomalia cromosomica e l’identificazione della sindrome. Grazie allo sviluppo della medicina e a una maggiore attenzione da parte della società, l’aspettativa e la qualità di vita delle persone con sindrome di Down è notevolmente aumentata ed è destinata a crescere ulteriormente. Si stima che oggi vivano in Italia circa 38.000 persone con sindrome di Down, delle quali 23.000 già adulte.
Sindrome di Down e lavoro: la situazione oggi
Su un campione di 1.167 persone maggiorenni con sindrome di Down, solo il 10% lavora con un regolare contratto. Un altro 8% circa del campione si sta affacciando al mondo del lavoro attraverso tirocini formativi, tirocini finalizzati all’assunzione, borse lavoro (dati tratti da una ricerca effettuata dal “Gruppo lavoro di CoorDown” tra le associazioni ad esso aderenti).
Occorre dunque attivare una rete di servizi nei territori che possa coordinare l’intero processo, fornendo orientamento, formazione e supporto, affinché la domanda e l’offerta si incontrino, realizzando il cosiddetto “collocamento mirato”, ossia “la persona giusta al posto giusto”, in modo che ogni lavoratore possa esprimere le sue capacità nel contesto più idoneo. Il successo, infatti, si raggiunge grazie ad un’adeguata programmazione e a un monitoraggio costante.
Dal canto loro le associazioni sono parte attiva in questa grande opera di sensibilizzazione e supporto affinché le aziende accolgano la persona con sindrome di Down come un lavoratore e una vera risorsa.
CoorDown ONLUS
Il Coordinamento Nazionale delle Associazioni delle Persone con Sindrome di Down è un’Associazione di Promozione Sociale costituitasi formalmente dal 2005, con sede legale a Roma e sede operativa a Genova; esso è composto attualmente da 82 associazioni che si confrontano su tematiche e problematiche comuni e sono punto di riferimento per le famiglie e gli operatori sociali, sanitari e scolastici per tutte le questioni riguardanti la sindrome di Down.
(Schede curate da CoorDown ONLUS)
Per ulteriori informazioni generali:
– CoorDown (Letizia Pini, responsabile Comunicazione e Relazioni Pubbliche), tel. 010 5705461 – 339 4662995, advcom@coordinamentodown.it.
Per informazioni sull’evento del 20 marzo a Roma:
– AIPD, tel. 06 3723909, aipd@aipd.it.
Per informazioni sull’evento del 21 marzo a Milano:
– AGPD, tel. 339 4662995, agpd@sindromedidown.it.
