Poiche l’autismo rappresenta attualmente un grave problema a livello mondiale in campo educativo e sanitario, le Nazioni Unite hanno proclamato il 2 aprile Giornata Mondiale dell’Autismo.
In occasione dunque di tale evento, Autism-Europe vuole ricordare agli Stati Membri dell’Unione Europea e del Consiglio d’Europa quanto segue.
L’autismo è un disturbo pervasivo e permanente che altera lo sviluppo cerebrale e si manifesta nella prima infanzia. Esso è caratterizzato da diversi sintomi, quali menomazioni dell’interazione sociale e della comunicazione, interessi ristretti e comportamenti ripetitivi. Oggi l’evidenza scientifica indica che molti diversi fattori di natura genetica, medica e neurologica sono coinvolti nel determinare l’autismo. L’antico pregiudizio che attribuiva la responsabilità dell’autismo a mancanze genitoriali è stato smentito.
Poiché questa disabilità colpisce lo 0,6% della popolazione, l’Europa (compresi gli Stati Membri del Consiglio d’Europa) conta circa 5 milioni di persone con autismo.
Lo scopo di Autism-Europe è quello di assicurare un’attenzione particolare al rispetto della dignità e dei diritti umani delle persone con autismo le quali hanno naturalmente lo stesso valore umano di chiunque altro e come tali hanno gli stessi diritti umani. In particolare esse devono godere dei medesimi diritti che devono essere assicurati e difesi per tutte le persone con disabilità.
Benché quindi alcuni Stati Membri abbiano ratificato la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità – entrata in vigore nel maggio del 2008 – Autism-Europe chiede che questa Convenzione sia ratificata non solo da pochi, ma da tutti gli Stati Membri dell’Unione Europea e del Consiglio d’Europa. Il rispetto di tale Trattato permetterà infatti alle persone con autismo di trarre beneficio dai princìpi guida alla base della Convenzione stessa, fra cui:
– Rispetto per la dignità intrinseca e l’autonomia individuale, compresa la libertà di esercitare le proprie scelte e l’indipendenza della persona
– Non-discriminazione
– Piena ed effettiva inclusione nella società
– Rispetto delle differenze e accettazione delle persone con disabilità come parte dell’umanità nelle sue diversità
– Pari opportunità
– Diritto alla salute
– Diritto a un’educazione appropriata.
Autism-Europe ritiene infatti che oggi le necessità delle persone con autismo nel campo della salute, dell’educazione e dell’occupazione non siano sufficientemente prese in considerazione e che in tutti i Paesi europei si verifichi una violazione dei diritti delle persone con autismo.
In particolare Autism-Europe raccomanda le seguenti dieci misure:
1. migliorare gli indicatori esistenti nel campo dei servizi sanitari, in modo da poter misurare la percentuale di persone con autismo o altre disabilità complesse che beneficiano di programmi abilitativi adeguati;
2. rafforzare la formazione iniziale e permanente degli operatori sanitari sui sistemi di diagnosi accreditati a livello internazionale e sui trattamenti basati sull’evidenza e garantire una formazione appropriata al personale educativo che si occupa di persone con autismo;
3. garantire una collaborazione attiva tra famiglie e professionisti nella programmazione degli interventi educativi o di altro genere;
4. garantire equità di accesso per tutti al sistema educativo e assicurare pari opportunità di sviluppare le potenzialità individuali in ogni tipo e livello d’insegnamento – indipendentemente dal tipo o dal livello di scuola – per mezzo di strategie educative consolidate e di programmi educativi individualizzati;
5. integrare le necessità e le caratteristiche comportamentali e comunicative delle persone con autismo o altra disabilità complessa nei sistemi educativi ordinari, per mezzo di percorsi di formazione permanente, e non solo di corsi specialistici, per gli operatori scolastici di ogni livello e per i genitori;
6. rafforzare l’educazione permanente e in particolare la formazione professionale degli adulti con autismo o altre disabilità complesse;
7. rinforzare e adattare il supporto sul posto di lavoro alle necessità delle persone con autismo o altre disabilità complesse;
8. adeguare l’ambiente in modo tale da favorire la comunicazione e prevenire i comportamenti problematici delle persone con autismo;
9. assicurare la scelta del proprio modo di vita, a casa o in ambiente residenziale, con un supporto adeguato da parte dei servizi socio-sanitari;
10. assicurare alle persone con autismo una buona qualità di vita in termini di benessere fisico, emotivo, sociale e materiale.
La presidente di Autism-Europe Evelyne Friedel è stata invitata dal Dipartimento dell’Informazione Pubblica delle Nazioni Unite a presentare un proprio intervento a New York il 2 aprile 2009, nell’ambito della conferenza Autismo e Diritti Umani – Comprendere e difendere I diritti delle persone con autismo. Gli altri tre invitati che parleranno alla conferenza sono Paulo Barrozo, docente di diritto presso l’Università di Harvard (USA), Lee Grossman, presidente dell’Autism Society of America e Stephen Shore, professore associato all’università di Adelphi (USA).
*Autism-Europe è un’associazione internazionale il cui obiettivo principale è quello di promuovere I diritti e il miglioramento della qualità di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie attraverso:
– la rappresentanza delle persone con autismo presso le Istituzioni europee;
– la sensibilizzazione sugli interventi appropriati in campo sanitario ed educativo e sulle condizioni necessarie al benessere delle persone con autismo;
– lo scambio di informazioni, buone pratiche ed esperienze.
Autism-Europe è una rete europea che assicura un legame effettivo di circa ottanta associazioni di genitori di persone con autismo di trenta Paesi europei fra di loro e con i governi europei e le istituzioni internazionali. Per raggiungere I propri obiettivi, Autism Europe – che è anche membro fondatore dell’EDF (European Disability Forum) e della Platform of European Social NGOs – ha stabilito alleanze strategiche con i partner sociali, in modo da potenziare il proprio impatto sulle politiche europee. L’associazione ha anche instaurato un dialogo costruttivo con le Istituzioni dell’Unione Europea e del Cosiglio d’Europa, oltre che con l’Organizzazione Mondiale della Sanita.