Le commemorazioni sono importanti, ma a volte gettano nello sconforto. Proclamare una Giornata Mondiale dell’Autismo come quella del 2 aprile, ad esempio, vuol dire mettere i riflettori su una sindrome a torto ritenuta rara e per la quale non ci sarebbe nulla da fare.
Certo, mettere sotto i riflettori l’autismo per un giorno all’anno serve anche per smentire, numeri alla mano, che si tratti di una sindrome rara (1 caso ogni 170 nati è ricompreso nello spettro autistico, 3 su 1000 hanno un autismo conclamato), ma anche per affermare, con forza, che non è vero che non si può fare nulla per chi ne è colpito.
E tuttavia gli anni passano e i cambiamenti di mentalità attorno a questa sindrome da parte della società e della politica (intesa come l’insieme delle persone che devono prendersi carico del problema e mettere a disposizione delle risorse per affrontarlo) sono lenti, quasi impercettibili, se commisurati all’urgenza delle famiglie all’interno delle quali vive e cresce una persona con autismo.
Nell’attuale compagine di governo di fatto è stato eliminato il Ministero della Salute, in quanto, sull’onda del federalismo, le competenze sulla Salute dei cittadini sono passate massicciamente alle Regioni più vicine agli utenti dei servizi sanitari e sociosanitari.
Non entriamo qui nel merito della strategia politica che ha portato a queste scelte, ma dal nostro osservatorio notiamo che oggi in Italia le Regioni che si sono attrezzate rispetto all’autismo si contano sulle dita di una mano. Cosa voglia dire “attrezzarsi per l’autismo” è presto detto: vuol dire ad esempio avere un osservatorio regionale che faccia la conta dei casi certificati e li metta a confronto con i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Probabilmente le cifre in termini statistici non coincideranno perché vi è un “sommerso” notevole (mancanza di diagnosi o diagnosi scorretta) che si acutizza nell’età adulta. Infatti, le persone con autismo – come gli addetti ai lavori, e meglio ancora le famiglie, ben sanno – con l’età adulta scompaiono come tali. Essi escono dal circuito delle neuropsichiatrie infantili (0-17 anni) e da quello della scuola, e spariscono. Ma dove sono? A completo carico della famiglia oppure cambiano etichetta e diventano “persone psicotiche” prese in carico dai Dipartimenti di Salute Mentale.
“Attrezzarsi per l’autismo”, inoltre, per una Regione vuol dire redigere le linee guida regionali sull’autismo in maniera che vengano messi dei “paletti” atti a definire un percorso di buone prassi nella presa in carico longitudinale delle persone con autismo (“dalla culla alla tomba”, come dicono gli inglesi), evitando trattamenti che non abbiano validazione scientifica.
Oggi invece, siccome la maggior parte delle Regioni non si è attrezzata in tal senso, assistiamo a un dilagare di “guaritori” che, tenendo conto della volontà legittima della famiglia di “non lasciare nulla di intentato per il proprio caro”, se ne approfittano drenando, agli sventurati, denari con promesse di guarigione.
Solo restando su questi aspetti, come si intuisce, c’è ancora molto da fare e la distanza tra esigenze delle famiglie e risposta delle istituzioni – che pur si muovono – invece di diminuire il più delle volte si allunga e la convergenza si trova solo nelle emergenze: quando la famiglia “scoppia” o quando la persona con autismo stessa “scoppia” e può diventare pericolosa per sé e per gli altri.
La Fondazione Bambini e Autismo ONLUS di Pordenone ha come mission quella di migliorare la qualità della vita delle persone con autismo e dei loro familiari. Nessuno è onnipotente e anzi siamo convinti che per raggiungere lo scopo statutario si debba lavorare, lavorare e ancora lavorare, con spirito umile e avendo chiaro l’obiettivo.
Per questo, come Fondazione, abbiamo scelto in questo 2 aprile 2009 di fare “solo” il nostro dovere come ogni giorno. Il che vuol dire: seguire vari bambini e ragazzi a scuola per rendere effettiva la loro integrazione scolastica; fare numerose sedute riabilitative della durata di due ore, in rapporto di 1 a 1, per più turni, in tutte le nostre sedi dedicate; insegnare agli adulti con autismo che frequentano il nostro centro lavorativo a lavorare e a comprendere le regole del lavoro; fare, ad opera dell’équipe diagnostica, una prima visita a un ragazzo la cui famiglia non abita nel territorio dove i centri della Fondazione sono locati, ragazzo che così, dopo la valutazione, avrà un piano educativo individualizzato spendibile nel territorio in cui vive.
Proprio nella Giornata Mondiale delll’Autismo, Cinzia Raffin, nostro presidente e direttore scientifico, ha tenuto la lezione magistrale al corso di secondo livello La parola che manca, svoltosi a Trieste e voluto dalla Commissione Pari Opportunità del Comune giuliano, per rivolgersi al personale degli asili nido e delle scuole dell’infanzia.
Il nostro direttore generale, Davide Del Duca, ha presenziato invece a una riunione del Direttivo del Comitato Regionale Dopo-Durante Noi del Friuli Venezia Giulia che ha focalizzato la propria attenzione su Residence, progetto abitativo definitivo per persone con autismo adulte che versano in uno stato di particolare gravità e per le quali si immagina una residenza a Medea (Gorizia), sul modello delle cosiddette “Farm Communities”. Infatti, la residenza, di cui nell’immediato futuro sarà posta la prima pietra, avrà una pertinenza di ben 10.000 metri quadrati di verde in cui realizzare attività agricole e di accadimento di animali.
Sappiamo bene che il nostro agire è una goccia nel mare e che la Fondazione rappresenta, oggettivamente, una risposta ad un solo gruppo di persone (quelle che abitano abbastanza vicino ai nostri centri) e tuttavia crediamo che questo sia il miglior modo per celebrare la Giornata dell’Autismo con l’auspicio di essere imitati da molti.