È un’interessante due giorni di lavoro quella proposta per venerdì 17 e sabato 18 aprile a Mogliano Veneto (Treviso) dall’Associazione Rete Malattie Rare, con un incontro-dibattito e un convegno aperti a tutti.
«Fare rete – spiegano gli organizzatori di tali eventi – è un imperativo categorico nell’ambito delle Malattie Rare. Si deve fare rete tra pazienti, tra associazioni, tra medici, tra centri di cura, tra istituti di ricerca e tra istituzioni sanitarie. Si tratta di una necessità che nasce per cercare di superare i problemi creati dai piccoli numeri dei pazienti affetti da ciascuna singola Malattia Rara, che complessivamente, però, sono molti milioni, essendo le Malattie Rare da 7 a 8.000. Le reti servono per far circolare le informazioni e le esperienze, per promuovere la solidarietà, per stimolare la collaborazione costruttiva, per ottenere sempre meglio e più celermente diagnosi, cure e assistenza; per potere in pratica raggiungere l’obiettivo di migliorare la qualità della vita del malato raro».
Venerdì 17 aprile, dunque (Sala Convegni del Centro Sociale di Mogliano Veneto, Piazza Donatori di Sangue, 1, ore 16-18.30), all’incontro-dibattito Malati Rari: Facciamo Rete? parteciperanno alcuni presidenti e rappresentanti di varie associazioni nazionali che operano in campi specifici delle Malattie Rare. Verranno inoltre proiettati dei video su alcune patologie, su storie di pazienti e sull’attività delle associazioni presenti.
Per l’occasione, poi, l’Associazione Rete Malattie Rare presenterà in anteprima il suo primo Convegno Nazionale, che si terrà il giorno successivo, sabato 18 (Sala Convegni Hotel Duca d’Aosta di Mogliano Veneto, Piazza Duca d’Aosta, 31, ore 8.30-12.30), con il titolo Malattie Rare: un’emergenza che emerge poco.
L’appuntamento sarà aperto a medici – specialisti e non – operatori sanitari, ma anche a pazienti e familiari.
Da segnalare infine che nel pomeriggio di sabato 18 – sempre presso la medesima sede del convegno svoltosi in mattinata (ore 14.30) – è previsto il terzo incontro nazionale dell’AIFP (Associazione Italiana Febbri Periodiche), sul tema Febbri Periodiche: impariamo a conoscerle. (S.B.)