Un recente studio condotto negli Stati Uniti ha rivelato che più di cinque milioni e mezzo di americani – circa il 2% della popolazione – vive con una paralisi completa o parziale, per la maggior parte dei casi dovuta agli esiti di un ictus o di una lesione al midollo spinale. Una cifra, questa, molto più elevata di quanto si riteneva precedentemente. A condurre questa analisi – presentata il 21 aprile scorso – è stata la Christopher & Dana Reeve Foundation, con il coordinamento di Anthony Cahill, direttore della Divisione sulle Politiche della Disabilità e della Salute dell’Università del Nuovo Messico, insieme ai suoi collaboratori.
Con l’aiuto dunque degli esperti dei Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie e dei maggiori specialisti sulla disabilità, Cahill e i suoi colleghi hanno realizzato uno studio che ha preso in considerazione 33.000 nuclei familiari degli Stati Uniti, per stimare quante fossero le persone con una forma di paralisi al loro interno. Nel sondaggio telefonico è stato richiesto agli intervistati se loro stessi o altri componenti del nucleo familiare avessero difficoltà di movimento delle braccia o delle gambe. Ulteriori domande di approfondimento hanno portato a scoprire la causa della disabilità e solo le persone le cui difficoltà di movimento erano dovute a un danno del sistema nervoso centrale – lesione midollare, sclerosi multipla, ictus o paralisi cerebrale – sono state incluse nell’analisi. Ad esempio gli intervistati che hanno dichiarato una difficoltà di movimento dovuto a un’artrite non sono stati presi in considerazione dallo studio.
I ricercatori hanno scoperto che il 29% degli americani con una paralisi sono stati colpiti da un ictus, mentre il 23% ha subito una lesione al midollo spinale. La principale causa di lesione al midollo spinale è risultata essere quella derivante dagli incidenti stradali, mentre circa il 7% delle persone hanno affermato di avere riportato un trauma durante il servizio nelle forze armate.
In sostanza le nuove stime portano il numero degli americani con una lesione al midollo spinale a circa 1 milione e 300.000, vale a dire cinque volte più di quanto fino ad oggi si ritenesse comunemente. Un altro risultato sorprendente è stata la stima delle persone con sclerosi multipla. Cahill e suoi collaboratori hanno calcolato infatti che esse siano circa 939.000, mentre gli studi precedenti fissavano questo numero a 400.000.
Secondo Gloria Krahn, direttore del Dipartimento dello Sviluppo Umano e della Disabilità dei Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie, «questo studio è stato il primo in cui il numero di persone con una paralisi è stato contato prendendo in considerazione le funzioni, e non solamente le diagnosi mediche. Le precedenti ricerche, inoltre, potevano contare su una scarsa disponibilità di fonti, spesso anche queste limitate ai dati provenienti dai centri medici».
Per quanto poi riguarda il reddito annuale, esso è risultato pari a circa 30.000 dollari per la maggior parte degli intervistati inclusi nello studio, mentre per almeno un quarto di loro esso sembra attestarsi sotto la soglia dei 10.000 dollari, cifra che interessa complessivamente il 7% della popolazione americana. Disabilità di questo tipo, inoltre, portano nella maggior parte dei casi alla perdita del lavoro e considerato che spesso il partner diventa la principale realtà assistenziale, egli stesso può arrivare a perdere il posto di lavoro e di conseguenza tutte le assicurazioni sanitarie associate. Ancora molto costosi, altresì, sono gli accorgimenti per la mobilità e l’indipendenza.
Gli esperti di questioni riguardanti la disabilità non sono rimasti sorpresi da questi dati e la Christopher & Dana Reeve Foundation sta lavorando per utilizzare le nuove statistiche ottenute come strumento di pressione politica, per favorire alcuni cambiamenti richiesti da tempo. Ad esempio un’attesa meno lunga rispetto agli attuali ventiquattro mesi che i lavoratori con disabilità devono aspettare per godere della Medicare, un programma di assicurazione sociale che riguarda anche la copertura delle spese sanitarie.
Il vicepresidente del Dipartimento per la Qualità della Vita della Reeve Foundation, Joseph Canose, ha dichiarato dal canto suo che lo studio ha goduto di importanti supporti proprio perché la Fondazione stessa non aveva mai avallato la visione comunemente accettata che solo 250.000 persone vivessero in America con una lesione al midollo spinale. «Nemmeno Chris Reeve – ha ricordato Canose – aveva mai creduto a questo numero ed era sempre stato convinto che fosse più alto».
*Testo curato da Giuliano Giovinazzo per il sito della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Para-tetraplegici) e qui ripreso per gentile concessione.