Sono fondamentalmente due i cardini su cui ruota la campagna Accendi il cuore per l’epilessia, presentata il 27 aprile a Roma dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) e che proseguirà fino a domenica 3 maggio, con la possibilità di effettuare donazioni tramite SMS al numero 48586.
Innanzitutto il supporto e lo sviluppo delle ricerche sulle epilessie farmacoresistenti che l’AICE stessa sostiene presso gli Istituti Besta e Negri di Milano, con la volontà, anche, di avviare bandi pubblici per i progetti di ricerca italiana d’eccellenza in questo settore. In tal senso va ricordato che l’Associazione ha costituito recentemente la FIRE (Fondazione Italiana Ricerca Epilessia), strumento aperto a tutte le realtà industriali, laiche e professionali impegnate a sostenere gli studi in questo settore.
L’altro fondamentale obiettivo riguarda invece l’ambito sociale, puntando a promuovere la piena cittadinanza per gli oltre 300.000 cittadini italiani coinvolti in questi problemi. Qui sono due i passaggi fondamentali ai quali si guarda.
Innanzitutto la Proposta di Legge n. 2060/90, presentata alla Camera dalla deputata Barbara Saltamartini e firmata da altri settantasette parlamentari di tutto l’arco costituzionale, frutto del lungo lavoro di pressione svolto dall’AICE. Il presidente di quest’ultima, Giovanni Battista Pesce, oltre a dichiararne «l’irrinunciabile conversione in legge, che auspichiamo entro la fine del 2009», ha evidenziato anche – sempre da queste colonne (se ne legga cliccando qui) – i nodi che la Proposta 2060/90 mette in evidenza: «Il primo è quello del diritto, ora negato, al riconoscimento dei casi di guarigione. Il secondo è quello di offrire l’accesso ai percorsi integrativi per i casi di farmaco-resistenza. Il terzo punto, infine, guarda al miglioramento delle questioni legate alla patente e/o alle agevolazioni alla mobilità per chi la patente non possa ottenerla, con un adeguamento alle indicazioni europee, finora variamente recepite dalle normative nazionali».
Non va poi dimenticato un altro importante passaggio, costituito da una recente Sentenza dal Tribunale Amministrativo Regionale (TAR) del Veneto (n. 73/09), accolta con grande soddisfazione dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), perché ha ulteriormente rafforzato la battaglia contro la discriminazione, lo stigma e i preconcetti nei confronti delle persone affette da epilessia (se ne legga ampiamente nel nostro sito cliccando qui).
Nel corso della conferenza stampa di presentazione della campagna, la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), cui l’AICE aderisce da tempo, era rappresentata dal presidente Pietro Barbieri (S.B.)