Tutti i colori della Vita per le persone affette da mucopolisaccaridosi

Milano, Cuneo e Carmagnola (Torino), insieme ad altri venti Paesi nel mondo, per abbattere il muro della non conoscenza e della mancanza di informazione sulle mucopolisaccaridosi, gravi malattie rare di origine genetica che colpiscono nel nostro Paese circa centocinquanta persone.
Giungerà alla sua nona edizione, sabato 16 e domenica 17 maggio, l’MPS Lifeday: I colori della Vita, manifestazione che per l’Italia è promossa dall’AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini), la quale gioca un ruolo primario anche nell’organizzazione dell’evento a livello internazionale.

«Con le varie iniziative dei prossimi giorni – spiega Cristina Colzani per l’AIMPS – intendiamo fornire un punto di riferimento e un sostegno alle famiglie colpite, incentivare il finanziamento a favore della ricerca, della diagnostica e dell’assistenza alle famiglie, sensibilizzare l’opinione pubblica».
Tra le più recenti iniziative promosse dall’AIMPS, vale senz’altro la pena segnalare anche quella volta ad ottenere per i pazienti la possibilità della terapia domiciliare, come è già successo per la malattia di Fabry, patologia lisosomiale affine alle mucopolisaccaridosi. «Infatti – si è letto in un comunicato diffuso qualche giorno fa dall’Associazione – contatteremo presto la dottoressa Daniela Concolino, pediatra di Catanzaro e fautrice dell’innnovativo progetto riguardante la malattia di Fabry, nel quale si prevede che un esperto porti direttamente a domicilio la terapia, migliorando notevolmente la qualità della vita del paziente. Se riusciremo ad arrivare a questo importante risultato anche per le mucopolisaccaridosi, i malati rari da noi seguiti non si vedranno più costretti a recarsi settimanalmente in ospedale che in alcuni casi risulta anche molto distante. Sarà altresì a carico nostro individuare chi possa sostenere i costi con una lodevole iniziativa privata, in attesa che il Sistema Sanitario Nazionale si mobiliti, magari con i nuovi LEA [Livelli Essenziali di Assistenza, N.d.R.] che vedano finalmente al loro interno anche le Malattie Rare».

Tornando alle giornate del 16 e 17 maggio, a Milano (Piazza Cordusio) si alterneranno momenti di spettacolo (le “Truccabimbi”, i “MAD4FUN”, i ballerini della scuola di Anna Galoppo, il gruppo “La notte del sosia”, una serie di concerti con il gruppo gospel dei “Sol Quair”, il corpo musicale della Filarmonica di Verghera, il gruppo “iPop” di Piacenza e il “Club Magica”) e di formazione, con esperti e famiglie che vivono l’esperienza della mucopolisaccaridosi, a disposizione di tutti per informazioni sulla malattia. A Cuneo (Parco della Resistenza), vi sarà l’iniziativa Artisti per beneficenza, mentre domenica 17 Zaira Mureddu presenterà il Duo Pepino (Michelangelo & Fabrizio, con la solista Gisella Marengo).
A Carmagnola, infine, una settimana dopo (23 e 24 maggio) l’AIMPS parteciperà al Forum presso il Centro Sociale Carmagnola. (S.B.)