Anche quest’anno il 12 maggio ha coinciso con la Giornata Mondiale dei Malati di CFS (Chronic Fatigue Syndrome – sindrome da stanchezza o affaticamento cronico), indetta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per condividere sul piano sociale un pensiero di solidarietà verso coloro che sono affetti da tale malattia grave e invalidante che colpisce milioni di persone nel mondo.
Per l’occasione, l’Associazione Italiana CFS – che ha sede presso l’Istituto Nazionale Tumori di Aviano (Pordenone) – ha promosso a Milano, per giovedì 4 giugno (Teatro Derby, Via Mascagni, 8, ore 21), uno spettacolo della Compagnia di Balletto Classico di Liliana Cosi e Marinel Stefanescu, intitolato Balletto d’Europa. «Un vivo ringraziamento – dichiarano gli organizzatori dell’evento – va alla Signora Liliana Cosi che si è resa disponibile a fare da testimonial per una serata che vuole essere sia di informazione scientifica e testimonianza, sia un messaggio alle istituzioni preposte perché diano delle risposte fattive in termini di riconoscimento, assistenza e ricerca scientifica».
Lo spettacolo, infatti, sarà preceduto da una conferenza stampa (ore 13) che vedrà coinvolti Umberto Tirelli, direttore della Divisione di Oncologia Medica e Unità CFS dell’Istituto Tumori di Aviano, oltre che fondatore dell’Associazione Italiana CFS, insieme ad altri medici, ricercatori, ammalati e familiari. All’invito ha aderito anche Ombretta Fumagalli Carulli, presidente dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori”, impegnata sui diritti delle persone affette da Malattie Rare. (S.B.)
Si può sospettare di essere affetti da tale patologia, quando sono presenti contemporaneamente almeno quattro delle seguenti condizioni per sei mesi di seguito: una fatica persistente non alleviata da alcun riposo e che aumenta dopo ogni piccolo sforzo; mal di gola (faringite, laringite); dolori alle ghiandole linfonodali del collo e/o delle ascelle; dolori muscolari, alle ossa e alle articolazioni simili a quelli del periodo influenzale; febbricola; mal di testa diverso da quello avuto in precedenza; sonno inquieto e non ristoratore; disturbi della memoria e della concentrazione.
In questi casi è indicato rivolgersi a medici e centri competenti che conoscono e diagnosticano la sindrome e qui, per prima cosa, tramite un’accurata valutazione clinica, verrà esclusa la presenza di altre patologie che potrebbero essere responsabili di una sintomatologia simile.
La causa o le cause certe sono ancora sconosciute e le ipotesi riguardano la sfera infettivologica, immunologica, neurologica e tossicologica.
Con il progredire della malattia, la stanchezza può diventare grave, provocando inevitabilmente grandi cambiamenti nella vita delle persone colpite: alcuni perdono il lavoro, i più giovani a volte devono lasciare gli studi e ripercussioni vi saranno anche nei rapporti sociali e nell’ambiente familiare.
Ancora oggi si deve registrare l’assoluta mancanza di tutela ai malati di CFS, da parte delle istituzioni pubbliche e della società. Infatti, la malattia, pur essendo stata riconosciuta e classificata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, in Italia non è stata ancora ufficialmente dichiarata come patologia grave, cronica e invalidante e non ha dunque diritto al riconoscimento di un eventuale stato di invalidità civile, oltre a non essere inserita – in quanto Malattia Rara – negli elenchi delle patologie che danno diritto ad esenzioni di ticket riguardante accertamenti clinici, ricerche o trattamenti terapeutici. Tutto ciò nonostante varie interrogazioni parlamentari vertenti sull’argomento e le tante richieste e appelli rivolti negli anni al Ministero della Salute da parte dei pazienti e dei loro familiari.