Sarà un incontro tutto tra specialisti e pazienti – rappresentati dalle principali associazioni del settore – quello che si terrà sabato 6 giugno a Milano (Azienda Ospedaliera Gaetano Pini, ore 9.50), sul tema Le problematiche del malato di sclerosi sistemica: dalla malattia alla disabilità, dedicato a questa rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, nota anche come sclerodermia e caratterizzata principalmente dalla fibrosi della cute che può nel tempo estendersi anche agli organi interni, coinvolgendo ad esempio l’apparato gastrointestinale, i polmoni, i reni e il cuore.
Organizzato dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia), dopo i saluti della Direzione Generale della struttura ospitante, il convegno sarà aperto dall’intervento di Luigi Sinigaglia, direttore del Day Hospital di Reumatologia dello stesso Ospedale Gaetano Pini.
Successivamente interverrà Gedeone Baraldo della Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia (Impegno della Regione Lombardia nelle Malattie Rare), seguito da Claudio Vitali, primario di Remautologia dell’Ospedale di Livorno (Inquadramento generale della malattia); Claudio Lunardi del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Unità Malattie Autoimmuni del Policlinico Rossi dell’Università di Verona (Patogenesi); Clodoveo Ferri e Dilia Giuggioli della Cattedra e dell’Unità Operativa Complessa di Reumatologia dell’Università di Modena e Reggio Emilia, Policlinico di Modena (Ulcere); Nicoletta Del Papa, dirigente medico del Day Hospital di Reumatologia dell’Ospedale Gaetano Pini (Il trapianto di cellule staminali); Domenica Taruscio, responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità di Roma (Impegno dell’ISS nell’ambito delle Malattie Rare) ed Erica Daina, capo unità del Centro Informazione Malattie Rare dell’Istituto Mario Negri (Rete Malattie Rare).
Chiuderanno la giornata – prima dell’Assemblea Nazionale dell’AILS – gli esponenti delle associazioni, vale a dire Assia Andrao della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, presidente di RETINA Italia, Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia), Maria Grazia Pisu, presidente dell’ALOMAR (Associazione Lombarda Malati Reumatici) e Ines Benedetti, presidente dell’AILS. (S.B.)