Ogni anno, dal 1997, l’International Alliance of ALS – organismo che raggruppa varie associazioni di pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) di tutto il mondo, tra cui anche l’AISLA – celebra il 21 giugno l’ALS Global Day, vale a dire la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione su questa malattia che colpisce indiscriminatamente persone di tutti i Paesi del mondo, indipendentemente dal colore della pella, dal credo religioso o dalla condizione economica, coinvolgendo sempre in modo pesante anche familiari, amici, parenti e colleghi di lavoro.
La data scelta per l’evento non è casuale: il 21 giugno, infatti, è un giorno di solstizio, un “punto di svolta” che apre la stagione estiva e ogni anno pazienti con SLA, familiari e volontari organizzano una serie di attività per esprimere la loro speranza che questo giorno possa essere un’altro punto di svolta nella ricerca per trovare la causa, la terapia e la cura di questa malattia.
Molti affiliati all’International Alliance organizzano perciò incontri con persone a cui è stata diagnosticata la SLA e con coloro che se ne prendono cura (caregivers), puntando alcuni su eventi con finalità sociali, altri su attività di raccolta fondi o semplicemente manifestando la volontà di far parte di coloro che, a livello mondiale, combattono la dura lotta contro la SLA.
Il Global Day è quindi importante perché è un giorno i cui i componenti dell’International Alliance mettono contemporaneamente in evidenza il loro ruolo e il loro impegno nella battaglia globale contro la SLA. In molti Paesi, del resto, già si celebrano giornate, settimane e mesi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla patologia e per promuovere l’attenzione nei confronti di essa, ma solo questo giorno particolare permette di comprendere che tanti pazienti, caregivers, formatori di caregivers, medici, ricercatori, operatori sanitari e molti altri sono impegnati in questa battaglia.
Dal canto suo, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) sarà impegnata già dal 19 giugno e per l’intero weekend del Global Day, ad organizzare, a promuovere e a partecipare a numerose iniziative – sia a livello nazionale che locale – con lo scopo di sensibilizzare e informare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla SLA, sulle problematiche connesse, sui bisogni degli ammalati e dei loro familiari. (Filippo Bezio)