Nel febbraio scorso il Servizio Programmazione Sociale e Integrazione Sociosanitaria della Regione Puglia ha approvato le direttive per le ASL regionali per l’istituzione del Fondo per l’Assegno di Cura per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e per l’assegnazione a ciascuna ASL delle risorse necessarie ad assicurare – su base annuale – l’erogazione dei contributi economici agli aventi diritto. Ora finalmente l’Assegno di Cura ai nuclei familiari dei malati di SLA in condizioni di non autosufficienza, comunque assistiti a domicilio, è diventato una realtà e avrà la dimensione di un assegno mensile da 500 euro, fino a un massimo di 6.000 euro annui. La raccolta delle domande e l’istruttoria delle stesse – rispetto alla sussistenza delle condizioni di gravità della malattia e di non autosufficienza del paziente – era stata affidata nei mesi scorsi alle ASL, alle quali erano state appunto trasmesse le specifiche direttive che ne hanno guidato i passi fino al 15 maggio scorso, data entro la quale ciascuna Azienda Sanitaria doveva trasmettere alla Regione l’elenco delle domande ritenute ammissibili e finanziabili.
Sulla base dell’istruttoria condotta, quindi, il Servizio Programmazione e Integrazione regionale ha disposto verso la metà di luglio la liquidazione della somma di 937.500 euro, per un totale di 159 pazienti per i quali è stato accertato il possesso dei requisiti richiesti. Questi beneficiari dell’Assegno lo riceveranno con validità retroattiva a partire da gennaio di quest’anno.
Le economie che si sono generate – circa 1 milione di euro – dopo l’istruttoria delle domande, secondo quanto comunicato alla Regione consentiranno sia di assicurare sin d’ora il finanziamento della seconda annualità, e quindi la continuità per gli stessi pazienti, sia la possibilità di inserire nel percorso assistenziale ulteriori pazienti e nuclei familiari non appena le ASL saranno chiamate ad aggiornare gli elenchi.
Riguarda il miglioramento della vita dei malati di SLA e dei loro familiari anche il Protocollo di intesa firmato sempre alla metà di luglio, però nelle Marche, dall’assessore regionale alla Sanità Almerino Mezzolani e dal presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) Mario Melazzini. Secondo quanto stabilito dal documento, la Regione Marche si è impegnata a stilare entro l’estate una delibera finalizzata all’istituzione di un Tavolo Regionale di Sorveglianza Permanente per la SLA. Tale organismo avrà lo scopo di garantire che siano mantenuti gli standard di riferimento – definiti nell’Atto di Indirizzo Regionale – in tutto il territorio marchigiano e dovrà impegnarsi a riunirsi almeno ogni sei mesi, documentando l’attività svolta. Mediante la medesima delibera, inoltre, si provvederà all’individuazione dei Centri di riferimento per la diagnosi e la cura della SLA e di un percorso di continuità assistenziale domiciliare destinato ai malati e alle loro famiglie.
Ricordiamo a questo proposito che con Decreti del giugno 2008 e marzo 2009 era stata istituita una Commissione Regionale, composta sia da professionisti interni sia da rappresentanti regionali dell’AISLA, con il compito di supportare la Regione Marche nella definizione di protocolli per la presa in carico degli assistiti, nella messa a regime del un registro regionale della patologia, nella definizione delle procedure e criteri per la fornitura di sistemi di comunicazione e di presidi appropriati alla gravità dei disturbi di fonazione e motilità degli assistiti, di indirizzi applicativi delle norme vigenti in tema di riconoscimento dello stato di invalidità, nonché delle forme di compartecipazione economica alle famiglie. Alla luce di tutto ciò, attualmente è già in atto il percorso di semplificazione per l’accesso alla certificazione di invalidità civile dei malati di SLA, con un tempo di garanzia di 30 giorni dalla richiesta, e sono stati stanziati 260.000 euro per l’acquisto dei comunicatori ad alto contenuto tecnologico destinati a coloro che hanno perso l’uso della parola.
«Siamo soddisfatti dell’accordo siglato con la Regione Marche – ha dichiarato il presidente di AISLA Mario Melazzini -. Si tratta di un primo tassello, dell’inizio di un percorso che nel tempo inciderà positivamente sulla qualità della vita dei malati di SLA e dei loro familiari. E anche noi di AISLA lavoreremo insieme alle istituzioni per cercare di migliorarla sempre di più». (C.N.)