I ragazzi e gli adulti affetti da autismo della Regione Marche devono assistere all’ennesimo rinvio riguardante l’avvio dell’Ambulatorio Specialistico loro dedicato e già istituito e finanziato con una Delibera del dicembre 2008. Infatti non verrà più presentata, prima della pausa estiva, la Delibera di Giunta che contiene appunto le relative procedure operative. Tale struttura sarebbe l’unico punto di riferimento per le famiglie marchigiane, in necessaria continuità con il centro già operante a Fano (Pesaro-Urbino) per l’età evolutiva.
Tra gli enormi problemi dell’autismo in età adulta, infatti, da sempre colpevolmente sottovalutati dalle Istituzioni, c’è anche quello di non avere personale dei servizi sanitari appositamente formato che sappia prendere in carico queste persone, di non avere medici di riferimento che possano occuparsi di loro nei momenti di crisi, quando non si riesce a stabilire la causa di uno stato doloroso. Quando ciò si verifica, al paziente “speciale”, per la “complessità” della sua patologia – ma molto spesso per la mancanza di accorgimenti minimi e banali che se fossero seguiti ridurrebbero la complessità e favorirebbero il successo dell’intervento – l’ospedale rifiuta di fare i doverosi controlli che sarebbero effettuati su qualsiasi altro paziente. Le famiglie sono quindi costrette a tenerli in casa, gravate da insormontabili problemi; e anche i centri diurni li rimandano a casa quando non sanno come gestirli…
Anni fa, ad esempio, un ragazzo autistico è stato tenuto per giorni legato ad un letto imbottito di psicofarmaci, prima che qualcuno si decidesse a pensare a un’ecografia: aveva una colica renale da calcoli… A un’altra ragazza sono stati rifiutati i controlli in ospedale e dopo avere allontanato la madre (eccessivamente “ansiosa”), le è stato somministrato un farmaco cui è intollerante. E ancora, alcuni muoiono per le dosi massicce di farmaci, senza controllo, o per problemi di salute non diagnosticati… Non è un’esagerazione, sono casi che conosciamo. Il vero dramma, poi, è quello degli adulti che non hanno più una famiglia alle spalle, “persone invisibili” cui nessuno riconosce una dignità di esseri umani.
Il comportamento del Servizio Salute della Regione Marche – con questo ingiustificabile rinvio – denota che le nostre Istituzioni non hanno ancora capito la reale portata e drammaticità dell’autismo. Ricordiamo infatti che la patologia è in continuo aumento: una prevalenza che va da 12,7 a 20 persone o più ogni 10.000 soggetti (a seconda degli autori e dei criteri diagnostici impiegati), inferiore solo al ritardo mentale.
Come famiglie che da quasi dieci anni collaboriamo proficuamente con il Servizio Politiche Sociali della Regione Marche per l’attuazione del Progetto Autismo, non possiamo non esprimere la nostra profonda amarezza nel constatare che con il Servizio Salute non si riesce ad instaurare un analogo rapporto di collaborazione. Sottolineiamo, infine, che rinviare continuamente l’avvio di questo servizio ipoteca pesantemente anche l’apertura della struttura residenziale dedicata, ubicata a Jesi (Ancona), con cui l’ambulatorio dovrà collaborare per la redazione dei Progetti di Vita dei ragazzi. Tale struttura è quasi pronta, ma è ferma da mesi e rischia di andare in rovina, con conseguente grande spreco di denaro pubblico a causa del mancato avvio dell’Ambulatorio.
*Presidente dell’ANGSA Marche (Associazione Genitori Soggetti Autistici).
Articoli Correlati
- L'integrazione scolastica oggi "Una scuola, tante disabilità: dall'inserimento all'integrazione scolastica degli alunni con disabilità". Questo il titolo dell'approfondita analisi prodotta da Filippo Furioso - docente e giudice onorario del Tribunale dei Minorenni piemontese…
- Dopo di noi da creare “durante noi“* L'organizzazione del futuro di una persona con disabilità: quali sono le tutele giuridiche esistenti? In quali ambienti si potrà svolgere la vita di quella persona? E con quali fondi? Un…
- La complessità del "Dopo di Noi" e la logica dei diritti «Può esserci ancora la possibilità di abbandonare l’attuale sistema organizzativo dei servizi e, approfittando dell’occasione di attuare la Legge 112/16 sul “Dopo di Noi”, iniziare con coraggio un processo di…