L’interesse suscitato da recenti episodi che hanno catalizzato l’attenzione dei media ha portato il tema delle persone in stato vegetativo persistente e in stato di minima coscienza all’interesse dei lettori e, sia pure in maniera spesso strumentale, a quello dei politici. E in ogni caso, mentre oggi in Italia infuria la battaglia parlamentare sul “testamento biologico”, altri tipi di tempeste non sono riusciti a bloccare l’impresa di Hilary Lister, tetraplegica, che ha concluso (in solitario!) la circumnavigazione della Gran Bretagna, guidando la sua imbarcazione a vela con un sistema “a soffio” attraverso alcune cannucce.
Questa brillante vittoria dell’indomabile volontà di Hilary ci permette di richiamare l’attenzione pubblica “anche” sulle persone con disabilità gravissima (Hilary è stata ricoverata due volte in ospedale durante la sua navigazione per gravissimi problemi respiratori) che, se debitamente supportate, possono condurre un’esistenza persino più intensa di quella di una persona senza tali problematiche. E anche in Italia non mancano certo esempi di tali successi.
Come famiglie delle persone con disabilità gravissime, auspichiamo quindi che la prossima Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità di Torino (1-3 ottobre) dia spazio, soprattutto nei gruppi di lavoro, a una proficua discussione sulle azioni volte a favorire intensità e pienezza all’esistenza dei gravissimi e adeguato sostegno alle loro famiglie.
Occorre infatti evidenziare che i problemi dei “gravissimi” – indipendentemente dal loro grado di coscienza – non si affrontano discutendo sulla libertà o meno di “staccare la spina”, ma garantendo alle loro famiglie sostegno morale e materiale, non solo per questioni etiche, ma nella consapevolezza che costituiscono una risorsa morale fondamentale, un riferimento per l’intera società.
*Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).