Nasce il registro dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari
Verrà presentata il 5 settembre a Roma un’importante novità nel panorama della lotta alle malattie neuromuscolari, non solo dal punto di vista medico-scientifico, ma anche da quello sociale, perché renderà il paziente un protagonista attivo della ricerca biomedica, al fianco di ricercatori e clinici. Si tratta del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, nato per raccogliere dati anagrafici, genetici e clinici dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, da amiotrofia spinale e da sclerosi laterale amiotrofica. L’iniziativa entrerà a far parte anche di un registro internazionale, consentendo la condivisione dei dati a livello europeo