«L’AISTOM – Associazione Italiana Stomizzati – informa che sono sempre più numerose le Aziende USL che indicono gare di appalto a licitazione privata con le ditte costruttrici e/o importatrici di ausili monouso, quali sacche e placche per stomizzati, pannoloni assorbenti, ecc., inseriti nell’Allegato B del Nomenclatore […]. Ciò impedirebbe agli assistiti di poter esercitare il diritto alla libera scelta dell’ausilio più idoneo alle proprie esigenze perché obbligati dalle stesse Amministrazioni locali ad utilizzare in modo esclusivo i prodotti delle ditte aggiudicatrici delle predette forniture. Sempre secondo quanto rappresentato dall’AISTOM, i prodotti forniti non sempre avrebbero le caratteristiche qualitative specificate nel Nomenclatore stesso, mentre un miglior livello qualitativo potrebbe essere conseguito riconoscendo all’assistito il diritto di acquisire tali prodotti ricorrendo presso una delle farmacie o sanitarie iscritte nell’elenco regionale dei fornitori. […] Questa Amministrazione ritiene non prive di fondamento le lamentele rappresentate dalla citata Associazione, anche perché non c’è sufficiente garanzia che le forniture siano sottoposte ai dovuti controlli di qualità».
È una lunga battaglia – quella dell’AISTOM sulla fornitura di presìdi a persone stomizzate o con problemi di incontinenza – una battaglia condivisa successivamente anche dalla FINCO (Federazione Italiana Incontinenti). Ben lo dimostra la citazione con cui abbiamo voluto iniziare questo nostro racconto, tratta addirittura da una Lettera-Circolare del 5 agosto 1997, a firma dell’allora ministro della Sanità Rosy Bindi. Ed è una battaglia che si gioca letteralmente sulla “pelle” di tante persone, perché, come ha scritto più volte il presidente della FINCO Francesco Diomede, «la libera scelta e la qualità dei presìdi non sono dettate da un “capriccio” del paziente o del familiare, ma dalla vitale necessità di migliorare la qualità e la quantità di vita, di evitare allergie, dermatiti, piaghe da decubito, inadeguatezza o insoddisfazione del prodotto, tutti problemi che comportano anche ingenti costi indiretti, dovuti all’utilizzo di creme, detergenti, letti antidecubito, giornate di malattia, febbre, assunzione di farmaci, consumo di cotone, garze ecc.».
A questo punto crediamo non sia superfluo – per essere ancor più chiari – ricordare di cosa si tratti quando si parla di una sacca per stomizzati o di un catetere per l’incontinenza. Lo stoma intestinale è sostanzialmente un “organo nuovo”, destinato ad evacuare le feci, creato chirurgicamente, portando un tratto dell’intestino all’esterno del piano addominale. La sacca – in materiale sintetico e dotata di un adesivo con foro centrale che rimane attaccato sull’addome – serve dunque a raccogliere le feci ed è la soluzione che consente alla persona stomizzata di riprendere la piena autonomia. Oppure parliamo di cateterismo, pratica che consente lo svuotamento della vescica a scopo diagnostico, terapeutico o evacuativo, detta anche “cateterismo a permanenza”, quando il catetere, appunto, viene lasciato “a dimora” per tempi prolungati.
Di questo stiamo parlando, ovvero di problemi quanto mai delicati e seri, sia da un punto di vista fisico che psicologico, di prodotti definibili senza alcun dubbio come “salvavita”, che incidono pesantemente, per riprendere le parole di Diomede, sulla «qualità e la quantità di vita». Eppure, quanto sta succedendo nell’ambito dell’ASP (Azienda Sanitaria Provinciale) di Reggio Calabria e contro cui la FINCO e l’AISTOM si stanno battendo con forza in queste settimane, parla proprio di aperta discriminazione nei confronti delle persone che vivono quelle situazioni.
Il primo passo che ha portato all’attuale situazione è stata la Deliberazione della Giunta Regionale Calabrese n. 69 del 23 febbraio 2009 che si conclude disponendo, «ai sensi dell’art. 3, comma 4 del D.M. 332/99 [il Nomenclatore Tariffario tuttora vigente, N.d.R.], limitatamente ai presidi inclusi negli elenchi 2 e 3, l’obbligo per le aziende sanitarie di stipulare contratti con le ditte interessate alle forniture, sulla base degli esiti delle procedure pubbliche di acquisto volte ad individuare a mezzo gara il prezzo più favorevole [grassetto nostro nella citazione, N.d.R.]». I citati «elenchi 2 e 3», va precisato, si riferiscono rispettivamente agli «ausili tecnici di serie la cui applicazione o consegna non richiede l’intervento del tecnico abilitato» e agli «apparecchi acquistati direttamente dalle aziende sanitarie ed assegnati in uso con le procedure indicate nel successivo articolo 4 [del Decreto Ministeriale 332/99, ovvero l’articolo denominato appunto Modalità di erogazione, N.d.R.].
Ebbene, «l’ASP di Reggio Calabria – denuncia senza troppi giri di parole il già citato presidente della FINCO Francesco Diomede, che negli stessi termini ha scritto anche al presidente della Regione Agazio Loiero – in gestione commissariale, ha recepito la Delibera Regionale [con il Documento prot. 2998 del 25 maggio 2009, N.d.R.] e i cittadini incontinenti e stomizzati sono costretti, loro malgrado, ad ottenere dalla suddetta ASP dispositivi medici di bassissima qualità o a versare la differenza per ottenere i dispositivi medici più idonei». E in effetti la Deliberazione Regionale n. 69/09 ricorda tra l’altro che per «altri tipi o modelli» di presìdi, «funzionalmente riconosciuti omegenei […], si potrà porre l’eventuale differenza di prezzo a carico dell’assistito».
«Sempre in merito alla libera scelta del paziente – continua Diomede – è doveroso precisare che il Decreto Ministeriale 332/99 e la Legge 833/78, istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale, in sintonia con la Costituzione, sanciscono appunto la libera scelta del dispositivo medico più idoneo per l’invalido utilizzatore». «E migliaia di volte – aggiunge – le Associazioni dei malati come la FINCO, l’AISTOM, l’AIMAR (Associazione Italiana malformazioni Ano-Rettali) e le Federazioni Nazionali FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) hanno storicamente evidenziato ai Dirigenti del Ministero della Salute che i dispositivi medici contenitivi sono prodotti definibili “salvavita”, sempre a contatto diretto con l’epidermide e non possono e non devono essere paragonati ai farmaci».
«Comprendiamo perfettamente – commenta con amarezza il presidente della FINCO – che in sanità bisogna risparmiare, ma risparmiare sui cateteri o sulle stomie è assurdo ed economicamente “falso”, poiché il catetere è un corpo estraneo che entra nell’organismo umano e un buon catetere serve a evitare l’assunzione di antibiotici, ciò che nel tempo provoca gravi ripercussioni (e costi per il Servizio Sanitario Regionale e per il datore di lavoro) sull’intero organismo; a evitare giornate di lavoro perse per malattia dovuta alla febbre, con danni ingenti per la collettività, per l’INPS, per il datore di lavoro e naturalmente per lo stesso lavoratore; ad assicurare una qualità di vita dignitosa e una maggiore libertà di spostamenti in città, per lavoro o in viaggio».
Attualmente, invece, la situazione nell’Azienda Sanitaria Provinciale di Reggio Calabria sembra marciare proprio nella direzione opposta, dal momento che, accusa Diomede, «non vi vengono tutelati né la qualità dei dispositivi – che è scarsissima, di dubbia provenienza e inidonea a evitare cistiti, escoriazioni, cattiva igiene e quant’altro – né il diritto di libera scelta, imponendo indebitamente, con grave atto discriminatorio, il versamento di una differenza per ottenere i dispositivi sanciti per legge e necessari alla propria sopravvivenza. E tale “gabella”, va detto, viene applicata anche ai malati di cancro esenti per legge da qualsiaisi tipo di ticket. Infine, come non bastasse, è stata inviata anche una lettera alle Associazioni di persone con disabilità, invitandole a distribuire i dispositivi medici, ma questo non può certamente essere il loro ruolo».
Si tratta dunque di «una gestione della Sanità Pubblica a dir poco “allegra“», secondo le Associazioni promotrici di questa iniziativa, che intravedono in tutto ciò – oltre al grave atto discriminatorio di cui si è detto – reali pericoli per la salute di tante persone. Un’iniziativa rafforzata anche da analoghe comunicazioni inviate al Difensore Civico e al Garante dei Diritti del Soggetto Privato della Libertà Personale di Reggio Calabria, al quale ultimo Francesco Diomede ha voluto ricordare che «con ogni probabilità anche tra i detenuti ci sono Cittadini incontinenti e stomizzati».
A questo punto l’invito indirizzato al presidente della Regione Calabria è assai semplice ed è quello di «intervenire con la massima urgenza per la modifica della Delibera di Giunta Regionale n. 69 del 23 febbraio 2009, prevedendo l’eliminazione di ogni differenza di prezzo a carico dell’assistito, includendo nella Delibera la libertà di scelta e la tutela della qualità dei dispositivi medici, eliminando così ogni atto discriminatorio contro i Cittadini disabili. Vi invitiamo altresì ad annullare la Delibera dell’ASP di Reggio Calabria del 25 maggio 2009, prot. n. 2998».
Merita certamente la maggior visibilità possibile e il sostegno delle Associazioni e dei Cittadini, questa battaglia di civiltà, finora praticamente ignorata dagli organi d’informazione locali e l’auspicio è che dopo il nostro racconto, qualcosa si sviluppi anche in questo senso. Dal canto suo la FISH ha già garantito il proprio appoggio a FINCO e AISTOM, per ogni tipo d’iniziativa che si decida di promuovere, nel tentativo di modificare la situazione. (Stefano Borgato)