Quella legge non si tocca, anzi è l’ora di applicarla veramente!

Si tratta della ben nota Legge 328 del 2000 (la Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali), i cui fondi nazionali – secondo fonti di stampa – si penserebbe di utilizzarli in Sicilia per far fronte alla difficile situazione economica della Regione. Un’ipotesi da non prendere nemmeno in considerazione, a parere dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), il cui presidente nazionale, insieme alla presidente dell’ANFFAS Sicilia, chiede chiarimenti al presidente della Regione e all’assessore al Bilancio, con una lettera aperta nella quale si sottolinea anzi come quella Legge sia stata finora assai male applicata in Sicilia

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Il Servizio Civile deve tornare a essere una vera scuola di cittadinanza

Lo si è detto a Roma, durante il convegno organizzato dalla CNESC (Conferenza Nazionale Enti Servizio Civile), insieme al Forum Nazionale del Terzo Settore, ove sono state espresse le tante preoccupazioni esistenti per la situazione del Servizio Civile Nazionale e dove ci si è confrontati con il sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Giovanardi sul progetto di riforma presentato dal Governo

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Compartecipazione alle spese in Campania: un breve comunicato non basta

È apparentemente confortante quanto comunicato dall’assessore alla Sanità della Regione Campania, rispetto alla volontà di non rendere al momento esecutiva quella Delibera che sancisce la compartecipazione al costo delle prestazioni socio-sanitarie da parte delle persone con disabilità affette da demenze o non autosufficienti. Un provvedimento che tante proteste ha suscitato nelle scorse settimane, anche perché ritenuto da molte parti incostituzionale. E tuttavia, come ci segnala l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), a quelle parole non è seguito ancora alcun atto esecutivo e quindi la stessa ANFFAS ha deciso di ricorrere alla giustizia amministrativa contro la Delibera

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Dentro la disabilità: «Station Agent»

Sempre un titolo per volta, nell’ambito della nostra rubrica “Dentro la disabilità”, già presentata da «DM», il giornale nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e qui riproposta per gentile concessione. Questa volta ci occupiamo di “Station Agent”, pellicola del 2003 proveniente dal cinema indipendente americano, che qui si rivela “in gran forma”. L’opera è disponibile anche in DVD

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Prolunghiamo (in piscina) i vantaggi dell’estate per i disabili gravi

Proprio a questo mira il mini-corso di idrochinesiterapia, promosso a Pietra Ligure (Savona), dalla locale Unità Spinale Unipolare dell’Ospedale Santa Corona, in collaborazione con l’ABC Liguria (Associazione bambini Cerebrolesi) e con l’Associazione DopoDomani ONLUS di Loano. L’iniziativa punta a fornire sufficienti informazioni e manualità alle persone con disabilità anche gravi e ai loro familiari, consentendo di usufruire della piscina in sicurezza e tranquillità

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L’atteso incontro annuale sulla teleangiectasia emorragica ereditaria

Lo si terrà il 3 ottobre a Crema, in Lombardia, sempre a cura dell’Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”, in collaborazione con l’Unità Operativa di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell’Ospedale Maggiore di Crema. Si tratta di un appuntamento sempre assai importante per i pazienti affetti da questa rara malattia, che riguarda principalmente i vasi sanguigni

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Alcune mucopolisaccaridosi si curano già: la diagnosi precoce, dunque, è fondamentale

Di questo e molto altro si parlerà a Firenze, dal 2 al 4 ottobre, nel corso del XXII Congresso Nazionale dell’AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini), interamente dedicato ai trattamenti di supporto oggi esistenti e alle ricerche di terapia genica in corso per combattere queste malattie genetiche degenerative e rare, che possono presentarsi più o meno precocemente, oltre che con diversa gravità. Attualmente, però, per alcune forme esistono farmaci in grado di rallentarne la progressione

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Le parole non servono più

Ci sono anche posizioni assai polemiche nei confronti della Terza Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità – di ormai imminente apertura a Torino – e soprattutto grande scetticismo sui risultati concreti a cui essa potrà portare. Posizioni dettate dalla constatazione dei mancati interventi e finanziamenti, da parte dell’attuale Governo, in ambito di disabilità, soprattutto guardando al fatto che non si sia ancora riusciti a trovare la stesura definitiva del Decreto sui Livelli Essenziali di Assistenza e sulle forniture protesiche e tecnologiche. «E così – secondo Davide Cervellin, già presidente della Commissione Handicap di Confindustria – per le persone con disabilità ancora una volta non resta che la marginalità sociale»

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