E dopo Eluana? Fiumi d’inchiostro, sentenze sommarie, dibattiti mediatici e politici non hanno aiutato a fare chiarezza sul coma e sugli stati vegetativi, sui bisogni delle famiglie e sulle risposte, a volte carenti, dei servizi sanitari e assistenziali. Intende dunque partire proprio dal “caso Englaro”, dalla storia di una donna che per diciassette anni ha vissuto in stato vegetativo persistente e dalle emozioni, gli interrogativi e le riflessioni che ha suscitato, che parte il nuovo cammino della Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la pena, iniziativa che tornerà mercoledì 7 ottobre, a cura dell’associazione bolognese Gli Amici di Luca, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio della Presidenza del Consiglio, del Senato della Repubblica, del Ministero del Welfare, della Regione Emilia Romagna, del Comune e della Provincia di Bologna e di altri prestigiosi sostenitori.
«La Giornata dei risvegli – spiega Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma (Gli Amici di Luca) – dà voce a una realtà che non è marginale nel nostro Paese. Una realtà che è quella delle migliaia di persone in stato vegetativo e delle loro famiglie (secondo i dati in possesso dell’associazione sono oltre 2.500 in tutta Italia), delle risposte in termini di ricerca scientifica, di creazione di strutture adeguate, di diritti uniformi esigibili su tutto il territorio nazionale. Senza pregiudizi e senza voler togliere alcuna libertà alle famiglie, vogliamo riaffermare che il coma è una malattia del nostro tempo, che coinvolge tutta la società. E che per questo la riabilitazione va affrontata a tutto campo, facendo dialogare chi sa di coma (le professionalità sanitarie e non) e chi vive il coma (le famiglie e le associazioni che le rappresentano)».
Giunta all’undicesima edizione, la Giornata dei Risvegli ha in programma convegni scientifici, spettacoli teatrali, appuntamenti pubblici e una nuova campagna di comunicazione sulle emittenti televisive nazionali (e in oltre trecento sale cinematografiche) con l’attore e scrittore Alessandro Bergonzoni, da sempre testimonial degli Amici di Luca e della Casa dei Risvegli Luca De Nigris dell’Azienda USL di Bologna. L’obiettivo è quello di alimentare il dibattito attorno al coma, di approfondire – insieme agli esperti del mondo scientifico – le nuove frontiere della prevenzione, della ricerca e dell’assistenza, di diffondere buone pratiche e centri di cura, di promuovere una nuova alleanza terapeutica tra strutture sanitarie, operatori multidisciplinari, famiglie e associazioni.
Per l’occasione è uscito anche un numero monografico del periodico trimestrale «Gli Amici di Luca Magazine», nel quale il presidente della Regione Emilia Romagna Vasco Errani e il sindaco di Bologna Flavio Delbono sottolineano l’importanza della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, «un “fiore all’occhiello” del nostro Paese e un importante modello sperimentale del territorio che vede l’impegno diretto delle istituzioni nell’assistenza, la ricerca e le strategie messe in atto per l’accompagnamento della famiglia nella convivenza con la disabilità».
In realtà gli eventi legati alla Giornata dei Risvegli hanno già preso il via nel fine settimana scorso, con l’inaugurazione di un’aula scolastica dedicata a Luca De Nigris, nel Liceo Classico Minghetti, il torneo interregionale di pallavolo femminile denominato Vale la pena (a Castenaso) e una cena nelle sale cinquecentesche di Palazzo Gnudi.
Successivamente, il 5 ottobre, i due appuntamenti previsti presso la Cappella Farnese del Comune di Bologna, vale a dire il convegno Vivere il coma: lo sguardo delle famiglia e in serata la presentazione dei libri Eluana. I fatti di Lucia Bellaspiga e Pino Ciociola (Ancora libri) e Eluana, la vita in gioco di Massimo Pandolfi (Edizioni Ares).
Sempre presso la Cappella Farnese, martedì 6 (ore 14.30), verranno discusse le tematiche al centro del “Libro Bianco sulle Persone in Coma e Stato Vegetativo”, promosso dal “Seminario permanente sugli stati vegetativi e di minima coscienza” e oggi in fase di realizzazione. Costituito nel maggio del 2008 dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali e coordinato da Fulvio De Nigris, il Seminario raggruppa i coordinamenti delle principali associazioni che operano nel settore. Il primo obiettivo è quello di pervenire appunto a un Libro Bianco che fotografi l’esistente e analizzi le buone pratiche, i centri di riabilitazione, i percorsi assistenziali a domicilio e quelli nelle strutture croniche di lungodegenza.
Il dentro e il fuori, invece, sarà il titolo dell’incontro-intervista (ore 21), tra Alessandro Bergonzoni, Gian Piero Steccato (da undici anni affetto da locked in syndrome) e i familiari di quest’ultimo.
Arte, emozioni e solidarietà saranno poi i protagonisti di mercoledì 7 ottobre. Nella mattinata, infatti, la Casa dei Risvegli aprirà le sue porte alla città per una festa con pazienti e familiari, che si concluderà con il tradizionale lancio dei palloncini con i “messaggi per un risveglio” scritti dagli studenti bolognesi.
Grazie a Lepida TV – la piattaforma televisiva in digitale terrestre della Regione Emilia Romagna – le immagini di Bologna saranno trasmesse (anche sul web), mostrando l’abbraccio con altre città e altre associazioni che simultaneamente faranno volare i messaggi affidati ai palloncini: Pordenone (Gli amici di Ale), Cagliari (Human Art), Roma (Arco 92) e Cervia (Consulta del Volontariato).
In serata (ore 21), il Teatro delle Celebrazioni di Bologna (Via Saragozza, 234) ospiterà la prima nazionale di Metamorfosi, il nuovo spettacolo – diretto da Antonio Viganò – della compagnia teatrale Gli Amici di Luca, formata da persone con esiti di coma, attori e volontari che operano nel laboratorio teatrale permanente all’interno della Casa dei Risvegli.
All’interno degli appuntamenti legati all’undicesima Giornata dei Risvegli non mancheranno ospiti stranieri, tra cui Boris Kotchoubey, docente presso l’Istituto di Psicologia Medica e Neurobiologia Comportamentale dell’Università di Tübingen (Germania), che mercoledì 14 ottobre terrà una conferenza sui Potenziali cognitivi evento correlati nello stato vegetativo: quale utilità (Cappella Farnese, ore 14.30).
E ancora, sabato 17 ottobre a Messina (Centro Neuropojesi Bonino Pulejo) si terrà il convegno su Strutture e sistemi di cura. Esperienze italiane a confronto, mentre sabato 24 ottobre a San Pellegrino Terme (Bergamo) giuristi, medici ed esperti si confronteranno su Aspetti etico-giuridici ed assicurativi nelle gravi cerebrolesioni.
La Giornata dei Risvegli è cresciuta nel tempo insieme alla più volte citata Casa dei Risvegli Luca De Nigris dell’Azienda USL di Bologna, struttura riabilitativa del Servizio Sanitario dell’Emilia Romagna, inaugurata il 7 ottobre 2004 e appositamente progettata per persone gravemente disabili e completamente non autosufficienti, che richiedono trattamenti riabilitativi intensivi continuativi in fase postacuta.
Frutto di un progetto dell’Azienda USL di Bologna e dell’associazione Gli Amici di Luca, la Casa dei Risvegli è un centro pilota in grado di proporre in tutta Italia una nuova modalità di assistenza, incentrata sulla famiglia, alla quale viene data la possibilità di integrarsi con un team multidisciplinare sanitario e non, acquisire competenze, affinare esperienze e incamminarsi in un percorso di consapevolezza verso il rientro a domicilio.
Per la molteplicità delle sue funzioni e delle attività multidisciplinari svolte, la Casa dei Risvegli è anche un centro di ricerca, diretto da Fulvio De Nigris con la responsabilità scientifica di Roberto Piperno, che integra funzionalmente le attività di sperimentazione e di ricerca clinica con l’assistenza. (Ufficio Stampa Agenda)