L’associazione romana Viva la Vita ONLUS denuncia in un comunicato stampa lo stato di drammatico abbandono e incuria in cui versa una donna affetta da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) a Ostia (Roma). «Viviamo in una casa popolare di neanche 50 metri quadri – racconta la figlia Alessandra – in cinque con mia madre immobile in un letto con la sua bombola di ossigeno vicina al gas della cucina. Abbiamo richiesto un nuovo alloggio e un aiuto dai servizi sociali e la risposta è stata di attendere qualche anno… io sono ai limiti del crollo!».
Come detto, la signora Maria Di Marcantonio, sessantenne, è affetta da SLA, la grave patologia neurodegenrativa progressiva che costringe tutto il corpo a una progressiva e inesorabile immobilità, lasciando la mente perfettamente lucida. A meno di un anno dalla diagnosi, la signora è già immobile nel suo letto con l’ossigeno e nutrita per via artificiale. Vive in una casa popolare con la figlia Alessandra, il genero e due nipoti minorenni. La casa è talmente piccola che il letto in cui vive è in cucina – l’ambiente più grande – con la bombola di ossigeno vicina ai fornelli del gas. Non ha la carrozzina elettrica perché inutile, non riuscirebbe comunque a passare nelle altre stanze e il bagno per lei è totalmente inaccessibile. Riesce ancora a parlare, ma il suo eloquio è divenuto incomprensibile e quando anche la parola l’abbandonerà del tutto, la sua mente sarà totalmente prigioniera in un corpo immobile.
«Sono ai limiti delle forze – è l’accorato appello della figlia Alessandra – e prossima al crollo psicofisico. Se non cambierà nulla non so cosa accadrà… oltre alla fisioterapia e a un accesso al giorno di pochi minuti di un’infermiera non abbiamo nulla. Io oramai sono bloccata in casa ad assistere mia madre, non posso allontanarmi neanche un minuto e le notti sono pressoché in bianco. Viviamo con lo stipendio di mio marito che non ci consente, assolutamente, di permetterci una badante. Una mano me la danno i miei figli, ma sono minorenni e non posso far pesare su di loro un’assistenza così gravosa».
«L’anno scorso – continua Alessandra – ho richiesto un nuovo alloggio popolare più grande, almeno adeguato alla condizione di mia madre, ma non ho ancora ricevuto risposte. La buona notizia è che a gennaio del 2009 i Servizi Sociali del Comune hanno accettato la domanda per l’assistenza, ma mi hanno prospettato attese che possono arrivare fino a tre anni…».
«È gravissimo – dichiara il presidente di Viva la Vita ONLUS Mauro Pichezzi – che un caso di SLA in fase avanzata non sia seguito da nessun centro ospedaliero qualificato, ma è ancor più drammatico che la signora sia letteralmente abbandonata a se stessa. Il già esiguo Fondo Nazionale per le Politiche Sociali si dimezzerà nel 2011, il Fondo per le Non Autosufficienze nel 2010 non esisterà più: questa è la risposta del Governo ad un’urgenza che è divenuta una vera e propria emergenza sociale. Se in un contesto come quello italiano – in cui la popolazione invecchia e i malati cronico-critici come quelli di SLA vivono più a lungo – non si investe seriamente in politiche socio-assistenziali, lo Stato è reo di abbandono e di morti annunciate».
«Ci sono tutti gli estremi per configurare un reato di omissione d’atti d’ufficio nei confronti di chi sarebbe tenuto alla presa in carico della signora – aggiunge Chiara Madia, avvocato penalista di Viva la Vita ONLUS – e siamo pronti a procedere per le vie legali». (Simonetta Tortora)
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