L’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile*, con la partnership dell’Istituto Sacro Cuore di Gallarate (Varese), la collaborazione della Fondazione Santa Rita e il contributo finanziario della Fondazione Banca Popolare di Novara per il Territorio, attiverà, nei prossimi mesi, il Progetto de Amicitia, costituito da un centro di aggregazione per il tempo libero per giovani con disabilità, nel quale, sotto la supervisione di adulti e con la collaborazione di educatori professionisti, si intende favorire l’aggregarsi di un gruppo di coetanei, al cui interno l’integrazione di ragazzi con disabilità avvenga non per obbligo volontaristico o per slancio di generosità, ma come naturale conseguenza della proposta di un’esperienza di amicizia, che investa di volta in volta momenti prefissati della vita ordinaria del gruppo.
La prima fase del progetto prevede alcuni momenti di formazione attraverso tre incontri seminariali a cura di esperti del settore, aperti a tutti i cittadini, ma in particolare ai volontari e ai giovani studenti del quarto e quinto anno delle scuole secondarie di secondo grado, su tematiche specifiche.
Il primo incontro (tutti si svolgeranno presso l’Istituto Sacro Cuore di Gallarate, Via Bonomi, ore 9-12) è previsto per sabato 24 ottobre sul tema Affrontare l’Handicap, con la tavola rotonda denominata Il punto di vista della famiglia, dell’operatore e del volontariato. Successivamente, sabato 7 novembre, si parlerà degli Aspetti genetici e delle conseguenze della sindrome X-Fragile, oltre che della Quotidianità con X-Fragile, in famiglia e nel sociale. Infine, sabato 21 novembre, al centro dell’incontro vi sarà La sindrome autistica, per discutere anche qui della Quotidianità con l’autismo, in famiglia e nel sociale.
Il Progetto de Amicitia verrà poi ufficialmente presentato sabato 28 novembre, mentre a partire dal mese di gennaio del 2010 verranno attivate le fasi successive, relative ai laboratori di movimento creativo e di danzaterapia. (Michele De Nuccio – Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Lombardia)
*La sindrome dell’X-fragile (o sindrome di Martin Bell) è una condizione genetica causata da una mutazione sul cromosoma X che si trasmette per via ereditaria. Essa colpisce un maschio ogni 1.000 nati e una femmina ogni 2.000, provocando diversi gradi di disabilità ed è la seconda causa più frequente di ritardo mentale dopo la sindrome di Down, ma, al contrario di questa, è ancora poco nota e sottodiagnosticata. Dal 2001 è iscritta nell’elenco delle Malattie Rare e la sua frequenza stimata è di 1 caso su 4.000 nati maschi. (Una scheda più ampia sulla malattia è disponibile in questo sito cliccando qui).