Si aprirà giovedì 29 ottobre al Castello di Calenzano (Firenze) e farà poi tappa a Firenze, venerdì 30 e sabato 31 (Palazzo Vivarelli Colonna, sede dell’Assessorato Comunale all’Università e alla Ricerca), il primo meeting internazionale dedicato agli aspetti endocrinologici della distrofia muscolare di Duchenne, la più grave malattia genetica degenerativa che colpisce il tessuto muscolare e che si manifesta in età pediatrica [se ne legga una scheda in questo sito cliccando qui, N.d.R.].
L’obiettivo è definire, per la prima volta, un indirizzo valido a livello internazionale per il trattamento dei problemi endocrinologici legati a tale patologia. Per la distrofia di Duchenne, infatti, non esiste al momento una cura, ma il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e di raddoppiare le aspettative di vita. L’endocrinologia pediatrica – disciplina per la quale in Toscana arriveranno alcuni dei massimi esperti a livello mondiale – è appunto uno degli aspetti di questo approccio multidisciplinare che però fino ad ora non è stato condiviso ed elaborato dai clinici, dai pazienti e dai ricercatori che compongono la “comunità Duchenne”.
L’incontro – organizzato da Parent Project ONLUS per la Federazione internazionale United Parent Projects Muscolar Dystrophy (UPPMD), con il patrocinio dei Comuni di Firenze e di Calenzano – è stato realizzato in collaborazione con l’Assessorato all’Università e alla Ricerca di Firenze e con il contributo del Firenze Convention Bureau. Sponsor principale dell’evento è la BB Holding di Calenzano.
«La nostra sede – dichiara Elisabetta Cianfanelli, assessore all’Università e alla Ricerca del Comune di Firenze – è anche lo spazio in città in cui studenti, studiosi, ricercatori e professori si incontrano per uno scambio di conoscenze e competenze su specifici temi scientifici. Si conferma così il concetto che Firenze si inserisce al centro di un network internazionale della ricerca».
Il presidente di BB Holding, Marco Bartoletti, aggiunge: «A seguito dell’incontro con una mia dipendente il cui figlio è affetto da distrofia di Duchenne ho capito l’importanza del lavoro di un’associazione come Parent Project ONLUS. Ho deciso dunque di sostenerla perché non solo evita che le famiglie si ritrovino sole ad affrontare un problema così grande, ma si impegna a far sì che la ricerca avanzi il più velocemente possibile, anche organizzando un incontro come questo che promuove il confronto all’interno della comunità scientifica». (Stefania Collet)