Oltre che il titolo, Esperienze a confronto sarà anche lo slogan che accompagnerà tutto il VII Convegno Nazionale dell’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), previsto per sabato 28 e domenica 29 novembre a Montecatini Terme (Pistoia).
La sindrome di Poland è una Malattia Rara dall’origine probabilmente genetica, che colpisce un bambino ogni 20.000-30.000 nati e che si caratterizza per anomalie unilaterali dei muscoli e delle ossa del torace o dei muscoli e delle ossa di un arto superiore e della ghiandola mammaria.
Quest’anno l’AISP – in occasione del proprio confronto annuale – ha sentito l’esigenza di rafforzare il confronto attivo tra i soggetti coinvolti direttamente o indirettamente dalla sindrome. «Durante il Convegno di Montecatini – spiega dunque Eva Pesaro, presidente dell’Associazione – faremo un po’ il punto della situazione dopo sei anni di attività, partendo dalla presentazione dei risultati dei progetti scientifici in corso da parte del nostro Comitato Tecnico Scientifico Interdisciplinare, presieduto da Vincenzo Jasonni, direttore dell’Unità Operativa di Chirurgia Pediatrica dell’Istituto Gaslini di Genova».
«Tutto ciò – continua Pesaro – costituirà il punto di partenza per aprire il dialogo, dando voce a tutti coloro che sono venuti a contatto con la malattia, in particolare ascoltando l’esperienza diretta di psicomotricisti, fisioterapisti, legali e psicologi, ma soprattutto ponendo l’accento sulla testimonianza dei portatori adulti di sindrome di Poland, come supporto e aiuto concreto ai genitori che dovranno sostenere i propri figli nell’affrontare la patologia».
In parallelo al convegno, l’Associazione proporrà laboratori ludico-educativi per i bambini e gli adolescenti, nonché incontri personalizzati attraverso un cammino di scambio ed ascolto reciproco. (S.B.)
