«Anche UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) ONLUS condivide pienamente le motivazioni e gli obiettivi dell’iniziativa promossa dalla FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionale dei Disabili) e dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del prossimo 3 dicembre».
Lo si legge in una nota di tale Federazione, a proposito dell’iniziativa congiunta di sensibilizzazione, rivolta alle Istituzioni e all’opinione pubblica, promossa per il 3 dicembre al Teatro di Valle di Roma (ore 9.30-13.30) dalle citate FAND e FISH, della quale riferiamo ampiamente in altra parte del nostro sito (se ne legga cliccando qui).
«Insieme alle nostre Associazioni di pazienti e familiari – prosegue il comunicato di UNIAMO-FIMR – siamo testimoni quotidiani delle difficoltà che le persone affette da Malattie Rare incontrano per poter affermare il loro diritto a una vita vera, piena e integrata nel tessuto sociale, nonostante la malattia, le complicanze invalidanti e le disabilità conseguenti».
Ma molto si può fare, secondo i responsabili di UNIAMO-FIMR. Ad esempio «una politica sociale e sanitaria integrata che dia una vera cittadinanza alle persone disabili e anche leggi quadro più moderne che mettano le persone al centro di un sistema». Infine, «applicare correttamente le leggi vigenti del settore, come il Decreto Ministeriale 279/01, che prescrive speciali tutele alle persone colpite da Malattie Rare allo scopo di rimuovere le disuguaglianze, ma che dallo stesso anno di promulgazione è disatteso nei contenuti o strumentalizzato per altri scopi».
«Siamo dunque concordi con FAND e FISH – conclude il comunicato – sulla necessità di una mobilitazione che riaccenda l’interesse degli interlocutori istituzionali affinché si apra una nuova fase di concertazione. Siamo convinti che il tempo delle analisi sia concluso: ora è il momento di pensare insieme alla Politica le risposte più responsabili e sostenibili». (S.B.)