Diffondere nelle scuole i princìpi della Convenzione

Proprio la scuola, infatti, può essere un veicolo importantissimo ed efficace per sensibilizzare bambini e ragazzi – e di conseguenza le famiglie – ai princìpi e ai valori della non discriminazione, per creare un vero cambiamento culturale. Ne è convinta l’Agenzia alle Politiche a favore dei Disabili del Comune di Parma, che nei giorni scorsi ha presentato presso la Scuola per l’Europa della città emiliana il progetto “Relazioni senza barriere”, promosso in collaborazione con la Cooperativa Eidè

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Tante Associazioni di Malati Rari si mobilitano

Almeno 109 Malattie Rare, infatti, che riguardano migliaia di persone anche nel nostro Paese, risultano ancora “invisibili” e per esse non vi sono né studi, né prese in carico, né piani terapeutici. Le 270 Associazioni che le rappresentano, dunque, in accordo con la Consulta Nazionale delle Malattie Rare, invieranno il 21 dicembre, tutte insieme, un messaggio al neoministro della Salute Ferruccio Fazio, per sollecitare il provvedimento di inserimento di quelle patologie nell’Allegato A del Decreto Ministeriale che nell’ormai lontano 2001 istituì la Rete Nazionale delle Malattie Rare

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Per cominciare a parlare di uomini e non di malati cronici

Il dato è nuovo e impressionante: sino a dieci anni fa la parola disabilità nelle raccolte giurisprudenziali era un termine sconosciuto. Oggi invece, con una semplice ricerca, si scoprono tantissime sentenze che nel bene o nel male hanno affrontato questo tema. Era questo un primo passo necessario, ma non sufficiente. Ora, infatti, bisognerà far sì che il “diritto alla disabilità” diventi un patrimonio riconosciuto da tutta la società: i numeri ci sono e parlano di milioni di persone, considerando tutte le persone con disabilità e le loro famiglie nel mondo

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Servirebbe semplicemente un sostegno «normale»

E non quello di una “tutor” specializzata in Lingua Italiana dei Segni. Tra i tanti problemi e disguidi per le persone con disabilità e le loro famiglie, registrati dall’inizio di quest’anno scolastico, uno un po’ più particolare degli altri si verifica a Benevento, dove una giovane che ha recuperato l’udito e la parola dopo tanti sacrifici fatti di chirurgia e di riabilitazione, si vede appunto assegnare, senza alcun preavviso, un’insegnante di sostegno specializzata in Lingua dei Segni, trovandosi costretta a impararla contro la sua volontà. Della questione si sta interessando anche la FIADDA (Famiglie Italiane Associate in Difesa dei Diritti degli Audiolesi)

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Lo sguardo di Elena, affetta da CDKL5

Si chiama infatti proprio “Lo sguardo di Elena” il film-documentario che verrà presentato il 18 dicembre a Castel San Pietro Terme (Bologna), in occasione di un seminario organizzato dall’Associazione CDKL5, per fare il punto sulla situazione di questa Malattia Rara, nota anche come sindrome di Hanefeld, individuata solo recentemente, ancora senza cure e dai molteplici sintomi soprattutto in ambito neurologico e visivo. Elena, protagonista del film-documentario, ne è appunto una piccola paziente

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CDKL5: una Malattia Rara del Cromosoma X

Variante della più conosciuta sindrome di Rett, a differenza di quest’ultima la CDKL5 (o sindrome di Hanefeld) – individuata solo nel 2004 – ha un esordio molto precoce e può colpire sia i maschi che le femmine. I sintomi di questa Malattia Rara sono molteplici e riguardano in particolare l’ambito neurologico e quello visivo. Non esistono ancora cure, ma solo trattamenti per alcuni specifici aspetti

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