«Se fossi un bambino vorrei che le mie parole fossero ascoltate e i miei pensieri si potessero concretizzare, creando dialogo con i tanti adulti che hanno dimenticato cosa sono. Ma siccome io sono solo un uomo imperfetto, mi limito a cercare di tenere vivi i miei sogni e attraverso il dialogo creare una forte condivisione».
Ci piace il modo con cui si presenta Luca Fagherazzi, trentasettenne bellunese, nel suo recente libro intitolato Vita, sensazioni, emozioni di un epilettico, dato alle stampe per il Gruppo Albatros Il Filo.
«Lo stigma derivante dal generale improvviso e imprevedibile manifestarsi della crisi – leggiamo nel sito dell’AICE, la principale associazione italiana impegnata sul fronte dell’epilessia – l’ignoranza radicata nelle superstizioni e una serie di norme discriminanti “clandestinizzano” questo fenomeno di massa e negano la piena cittadinanza alle persone affette da epilessia». Non a caso, nel passato, questa patologia – la cui prima descrizione risale addirittura a un testo babilonese di medicina, scritto più di tremila anni fa – è stata associata ad esperienze religiose e anche a possessioni demoniache, guadagnandosi, storicamente, l’appellativo di “malattia sacra”, poiché, secondo una visione popolare, si credeva appunto che gli attacchi epilettici fossero una forma di attacco dei dèmoni o comunque una manifestazione di potenza occulta.
Ebbene, Fagherazzi, la cui forma di epilessia è comparsa a sei anni, in occasione del suo primo giorno di scuola, racconta con semplicità questa sua storia di malattia, lunga ormai più di trent’anni, da una parte dispensando consigli a tutti coloro che come lui convivono con il problema, dall’altra rivolgendosi ai genitori che affrontano quotidianamente tale realtà.
«Luca – è stato scritto – mostra sempre un atteggiamento positivo, il suo raccontare scorre deciso e lineare; tra le righe quella che emerge soprattutto è la sua forza interiore e la profonda convinzione che neanche la malattia, se ci si crede fermamente, può impedire all’uomo di sognare».
«In questo libro – spiega lo stesso Autore – voglio raccontare come sono rinato, affiancando la cura medica di questa assurda malattia con tanti esperimenti da me provati, analizzando tutto quello che mi circondava. Ho cercato di mettervi tutti i miei ricordi, da quando ero piccolo e fino ad ora, anche per aiutare tanti genitori a comprendere meglio i loro figli e tanti giovani a sentirsi più sicuri di se stessi. Chiaramente è una storia personale, ma umilmente penso e credo possa aiutare». E lo crediamo anche noi, poiché quest’opera ci sembra davvero un bel contributo alla lotta contro quello stigma e quel pregiudizio di cui sopra parlavamo. (S.B.)