La FISH insieme ai pediatri per tutelare meglio i bambini e i ragazzi con disabilità

È stato firmato il 15 gennaio a Roma un protocollo d’intesa tra l’ACP* (Associazione Culturale Pediatri) e la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), per la tutela del diritto al benessere e allo sviluppo psicofisico dei bambini e degli adolescenti, in particolare di quelli con disabilità.
Di fronte infatti a stime che parlano di un 2 per cento della popolazione italiana tra gli zero e i diciotto anni interessata da disabilità croniche, i bisogni reali dei bambini e dei ragazzi con disabilità e delle loro famiglie continuano a restare inevasi, se non addirittura “invisibili” al sistema sociosanitario. Si può affermare in tal senso che la presa in carico di queste persone sia una finalità ancora da perseguire.
Come espresso, dunque, anche dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, serve un profondo ripensamento sociale che richiede innanzitutto il superamento delle attuali barriere culturali, prima ancora che fisiche.

Sono tre le istanze principali che hanno portato a questa intesa tra ACP e FISH, vale a dire la necessità di:
– sensibilizzare le istituzioni locali e nazionali, i pediatri e gli operatori sanitari sulla non discriminazione e l’uguaglianza delle opportunità, e sul dovere di garantire alle persone con disabilità il godimento dei diritti e delle liberà fondamentali;
– progettare e attuare attività e iniziative locali, provinciali e regionali;
– formare i pediatri sulle patologie croniche  e sull’importanza della comunicazione-relazione con il piccolo paziente e la sua famiglia sia attraverso il counselling che la cosiddetta “medicina narrativa”.

Tra le azioni prioritarie previste dall’accordo, quindi, vi sarà la promozione del principio di non discriminazione e la raccolta e l’analisi di dati epidemiologici sui rapporti tra i servizi sociosanitari e le famiglie, oltre che sui bisogni prioritari nell’area delle cure primarie, dell’assistenza perinatale, delle malattie croniche e delle disabilità.
«Si tratta – secondo Pietro Barbieri, presidente della FISH – di un passaggio certamente importante, che rientra tra le iniziative necessarie a “preparare il terreno” – sia dal punto di vista di una corretta informazione, sia in senso culturale – che porti a un concreto miglioramento della situazione dei bambini e dei ragazzi con disabilità nel nostro Paese».
«Questo patto d’intesa – commenta dal canto suo Michele Gangemi, già presidente dell’ACP – rafforza la collaborazione con la FISH e rappresenta una tappa significativa nel percorso compiuto negli ultimi anni dall’ACP per la tutela dei diritti dell’infanzia e il superamento delle discriminazioni. La presa in carico del bambino con disabilità è una finalità ancora da perseguire: serve un cambiamento culturale a partire dalla classe medica. Pertanto, in linea con le priorità dell’ACP, è nostro intento nonché dovere portare nel mondo pediatrico quella sensibilità e attenzione alla malattia cronica e alla disabilità che richiede un approccio di rete assistenziale».

E del resto uno tra i problemi principali è dato dal fatto che continua a prevalere un modello medico-assistenziale, centrato quasi esclusivamente sull’offerta sanitaria, modello che non risparmia nemmeno l’età pediatrica. La malattia cronica richiede invece un’organizzazione di reti curanti di servizi socio-sanitari, all’interno delle quali le diverse figure professionali coinvolte (pediatri, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti, insegnanti ecc.) vengano messe in comunicazione e comunichino tra di loro. L’ACP ha inserito tale tematica anche nel protocollo di intesa con l’Unicef che è ancora attivo e in via di sviluppo.
«La solitudine delle famiglie fin dal momento della diagnosi – dichiara Giuseppe La Gamba, pediatra dell’ACP e strenuo sostenitore di questa alleanza con la FISH -, il frazionamento dell’assistenza fra i pediatri curanti e i centri di riferimento, l’auspicata sinergia ancora molto parziale con le altre “agenzie” come la scuola, le difficoltà burocratiche nell’esigere diritti acquisiti, esprimono quanto la disabilità rappresenti ancora una forte criticità nell’ambito della politica sanitaria nazionale». (L.T. e S.B.)