È stato presentato a Roma, presso il Ministero della Salute, il documento finale prodotto dalla Consulta delle Malattie Neuromuscolari, con le proposte emerse nell’ambito dei tavoli monotematici della Consulta stessa, corredate dai relativi allegati tecnici. In particolare, Massimo Corbo, direttore sanitario del Centro NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) di Milano, ha illustrato gli esiti dell’attività svolta all’interno dei tavoli denominati Ricerca e Diagnosi-certificazione delle malattie neuromuscolari. Adriano Chiò, direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Torino, si è invece concentrato su quanto emerso nell’ambito del tavolo Registri, mentre Pietro Barbieri, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), ha relazionato sui risultati del tavolo Riabilitazione e Mario Melazzini, presidente della Consulta – oltre che segretario della FISH e presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) – ha riassunto le conclusioni cui i sono giunti i componenti del tavolo sul Percorso assistenziale.
Assente per impegni istituzionali il ministro della Salute Ferruccio Fazio, era presente il direttore generale della Programmazione Sanitaria del Ministero, Filippo Palumbo, che ha rimarcato la necessità di disporre di una stima precisa delle persone affette da malattia del motoneurone (amiotrofie spinali – SMA e sclerosi laterale amiotrofica – SLA), distrofie muscolari, sclerosi multipla e sindrome “locked in”, attualmente a carico di ciascuna delle duecento ASL italiane, al fine di favorire un controllo puntuale sull’applicazione di quanto suggerito nel documento finale della Consulta. Ogni Regione, infatti, sarà chiamata a formulare dei progetti per erogare i percorsi assistenziali ai malati che ne abbiano la necessità. Il documento finale verrà altresì sottoposto dal ministro Fazio alla Conferenza Stato-Regioni.
Inoltre, quanto proposto dal tavolo monotematico Riabilitazione verrà presentato al Gruppo di Lavoro Ministeriale per la stesura delle Linee Guida in Riabilitazione, mentre il testo elaborato dal tavolo Diagnosi-certificazione sarà sottoposto all’attenzione della Commissione INPS che verrà istituita per la verifica di quanto contenuto nell’articolo 20 (Contrasto alle frodi in materia di invalidità civile) della recente Legge 102/99. Infine, è stato richiesto al Ministero della Salute che la Consulta delle Malattie Neuromuscolari diventi una sorta di “osservatorio” per il monitoraggio dell’applicazione di un’assistenza omogenea su tutto il territorio nazionale.
Per quanto riguarda poi i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), è emerso che – dopo la loro approvazione da parte della Conferenza Stato-Regioni – essi sono ad oggi oggetto di analisi finanziaria da parte del Ministero dell’Economia.
A chiudere la giornata vi è stata una riunione dei componenti del tavolo tecnico monotematico sulla Ricerca, i quali hanno iniziato un percorso per la valutazione degli aspetti tecnici e scientifici relativi a un protocollo riguardante la validità del trapianto di cellule staminali emopoietiche autologhe, previo trattamento con immunomodulatore, oltre che per fissare regole precise con cui valutare le varie proposte di trattamento emergenti relativamente alle malattie neuromuscolari. (Filippo Bezio)