La legge per l’autismo (Autism Act), presentata in Inghilterra dalla parlamentare del Partito Conservatore Cheryl Gillan alla Camera dei Comuni il 21 gennaio 2009 e alla Camera dei Lord il 2 giugno 2009, è stata approvata dal Parlamento britannico e ha ricevuto l’Assenso Reale il 12 novembre. Si tratta della prima legge inglese dedicata a una disabilità specifica, la quale stabilisce nel dettaglio che il Ministro della Sanità elabori e promulghi una strategia per migliorare la vita delle persone con disturbo dello spettro autistico di ogni livello di funzionamento.
Tale strategia imporrà alle autorità locali e al Servizio Sanitario Nazionale inglese (National Health Service – NHS) l’obbligo legale di fornire i servizi e il sostegno previsti dalla norma e la mancanza o il rifiuto di essi potranno essere impugnati nelle aule di giustizia.
Gli obblighi sanciti dalla nuova legge
1. Strategia per l’autismo
Il Ministro della Sanità ha il dovere di preparare e rendere pubblica una strategia per l’autismo che stabilisca come rispondere alle necessità degli adulti con autismo in Inghilterra, migliorando la fornitura dei servizi ad essi dedicati da parte delle autorità locali, degli enti del Servizio Sanitario Nazionale e dei trust. La strategia dovrà essere resa pubblica entro il 1° aprile 2010.
Sempre il Ministro dovrà sottoporre la strategia stessa a revisione periodica, consultando anche – in fase di preparazione e revisione – gli interlocutori che riterrà più appropriati, tenendo conto del loro parere anche nel caso in cui esso non coincida con la sua opinione.
2. Linee Guida
Al fine della buona riuscita della strategia, il Ministro dovrà pubblicare delle Linee Guida per gli enti del Servizio Sanitario Nazionale e per le autorità locali non oltre il 31 dicembre 2010. Esse dovranno comprendere indicazioni su:
– la fornitura di servizi rilevanti per la diagnosi dei disturbi dello spettro autistico nell’adulto;
– l’identificazione degli adulti con tali disturbi;
– la valutazione delle necessità degli adulti con tali disturbi, al fine di fornire servizi rilevanti;
– la pianificazione della fornitura di servizi rilevanti per persone con disturbi dello spettro autistico nel momento del passaggio dall’infanzia all’età adulta;
– la pianificazione di altri servizi rilevanti per adulti con disturbi dello spettro autistico;
– la formazione del personale impiegato nei servizi per adulti con disturbi dello spettro autistico;
– l’identificazione dei responsabili a livello locale della fornitura di servizi rilevanti per adulti con disturbi dello spettro autistico.
Il Ministro dovrà consultare inoltre le autorità locali e gli enti del Servizio Sanitario Nazionale durante la redazione o la revisione delle Linee Guida e tenere conto del loro parere anche nel caso in cui ne risultino modifiche sostanziali.
Autorità locali ed enti del Servizio Sanitario Nazionale
La legge impone l’obbligo alle autorità locali e agli enti del Servizio Sanitario Nazionale di considerare le citate Linee Guida alla stregua di quelle generali emanate dal Local Authority Social Services Act (“Legge sui Servizi Sociali forniti dalle Autorità Locali”) del 1970.
L’impatto dell’Autism Act sulle persone con autismo
Con questa legge, in sostanza, è stato introdotto l’obbligo legale di fornire i servizi e il sostegno adeguati alle persone con autismo e attualmente il Governo britannico sta discutendo la strategia in stretta collaborazione con la National Autistic Society e i suoi rappresentanti, che comprendono adulti con disturbo dello spettro autistico, genitori, esperti e professionisti impegnati in varie aree di intervento.
L’Autism Act non copre i bambini con autismo perché i Ministri hanno già preso impegni precisi per l’assistenza loro e delle loro famiglie, attraverso emendamenti ai Piani per l’Infanzia e l’Adolescenza, che sono uno strumento chiave per la pianificazione a livello locale. Un’altra norma in corso di approvazione sancirà per altro nuovi obblighi di legge per garantire che le autorità locali raccolgano informazioni rilevanti sui bambini con disabilità e che i bimbi con autismo siano inclusi nella pianificazione dei servizi. Dal canto suo il Governo si è impegnato anche a decretare che l’autismo venga considerato come una categoria specifica nel registro delle informazioni raccolte.
L’Autism Act copre attualmente l’Inghilterra, mentre, nel campo dell’autismo, la Scozia, il Galles e l’Irlanda del Nord conducono iniziative proprie. In tal senso va detto che il Galles ha emanato il Piano d’Azione per i Disturbi dello Spettro Autistico, mentre l’Irlanda del Nord dispone già di una propria legge sull’autismo. Il Parlamento scozzese, infine, sta pure lavorando a una nuova legislazione sull’autismo.
Poiché l’Autism Act è stato approvato prima della fine dell’attuale legislatura, anche il nuovo Governo eletto il prossimo anno sarà obbligato a seguire la legge e a migliorare i servizi e il sostegno alle persone adulte con autismo. Pur non stabilendo dunque nuovi diritti, la legge garantirà almeno la creazione di servizi in molte aree attualmente scoperte e pari opportunità per tutti gli adulti con autismo.
*Presidente di Autismo Italia, vicepresidente dell’EDF (European Disability Forum).
