La sclerosi sistemica si può vincere, ma certi ostacoli dovrebbero cadere
Non solo la lunga attesa per essere finalmente dichiarati malati rari, insieme alle persone affette da altre 109 patologie, ma ora anche l’ulteriore penalizzazione riguardante la prescrizione di una serie di farmaci. Lo denunciano in una lettera aperta al direttore generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco e al ministro della Salute le organizzazioni italiane che si occupano di sclerosi sistemica, rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva (nota anche come sclerodermia), caratterizzata principalmente dalla fibrosi della cute, ma che può nel tempo estendersi anche agli organi interni, coinvolgendo ad esempio l’apparato gastrointestinale, i polmoni, i reni e il cuore. Ad essa sarà dedicato un incontro aperto a tutti, organizzato dal GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) il 25 febbraio a Legnano (Milano)