La sclerosi sistemica si può vincere, ma certi ostacoli dovrebbero cadere

Non solo la lunga attesa per essere finalmente dichiarati malati rari, insieme alle persone affette da altre 109 patologie, ma ora anche l’ulteriore penalizzazione riguardante la prescrizione di una serie di farmaci. Lo denunciano in una lettera aperta al direttore generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco e al ministro della Salute le organizzazioni italiane che si occupano di sclerosi sistemica, rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva (nota anche come sclerodermia), caratterizzata principalmente dalla fibrosi della cute, ma che può nel tempo estendersi anche agli organi interni, coinvolgendo ad esempio l’apparato gastrointestinale, i polmoni, i reni e il cuore. Ad essa sarà dedicato un incontro aperto a tutti, organizzato dal GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) il 25 febbraio a Legnano (Milano)

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Da donna con disabilità credo nell’autodeterminazione di ogni persona

Ancora una donna con disabilità candidata alle prossime Elezioni Regionali, vale a dire Ida Sala – già presente anche sulle pagine del nostro sito – impegnata da molti anni in ENIL Italia (European Network on Independent Living) e referente del Movimento e del Comitato Lombardo per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità. Dopo le presentazioni di Nunzia Coppedé per la Calabria e di Carla Castagna per il Piemonte, non possiamo dunque non guardare con simpatia a queste iniziative, che fanno tornare alla mente quanto scritto dalla stessa Carla Castagna: «Forse le donne con disabilità cominciano ad essere meno invisibili»

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Colpevoli anche gli organi d’informazione, la scuola e le istituzioni religiose

Qualcuno, infatti, ha mai spiegato ai creatori e agli iscritti di quel gruppo di Facebook grottescamente denominato “Giochiamo al tiro al bersaglio con i bambini down” che questi ultimi non sono né “scemi”, né “stupidi”, né “ignobili creature buone a nulla”, ma semplicemente bambini punto e basta? Secondo il presidente dell’ANFFAS – associazione che il 28 marzo sarà in piazza proprio per sensibilizzare i cittadini – l’unica via per contrastare un’ignoranza che rischia sempre più di sconfinare in barbarie è avviare progetti che coinvolgano scuola, Chiesa e organi di informazione, in modo tale da garantire al “mondo” della disabilità un diritto di informare, sensibilizzare e partecipare in situazione di parità e normalità

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Storie di mancata formazione e di classi sovraffollate

La logica dell’inclusione scolastica vorrebbe in prima linea, nella presa in carico degli alunni con disabilità, i cosiddetti “docenti curricolari”, affiancati dagli insegnanti per il sostegno. Ma se per i primi non è previsto alcun obbligo di formazione e se in più sono oberati da classi sovraffollate, diventa quasi automatica la delega totale ai docenti per il sostegno, i quali però non possono essere presenti a scuola per tutto l’orario e oltretutto si vedono ridurre continuamente le ore per alunno, affidando molti di loro ai soli docenti curricolari. Cioè a nessuno! Le famiglie, quindi, devono necessariamente ricorrere ai TAR, per richiedere l’aumento delle ore di sostegno: recentemente le loro istanze vengono respinte più spesso di prima e magari corrette successivamente dal Consiglio di Stato. Si tratta di una sorta di “perverso gioco dell’oca”, che vanifica tra l’altro gli eventuali risparmi ottenuti dal Ministero

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L’inclusione è un atto di difesa del capitale sociale

È questa una delle più immediate conseguenze operative dei princìpi stabiliti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che ha sottratto la disabilità dai confini della salute e dell’assistenza caritatevole, spostando lo sguardo dai bisogni ai diritti. Per riflettere su questo e sulla necessità di un cambiamento culturale che coinvolga anche il linguaggio, la Cooperativa Sociale Spazio Aperto Servizi ha organizzato un convegno a Milano, per il 25 febbraio, in occasione proprio del primo anniversario della ratifica italiana della Convenzione

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