L’adesione del presidente della Repubblica con medaglia dedicata, il Patronato della Regione Lombardia con la presenza del presidente Roberto Formigoni, il dipinto unico del maestro Giampietro Maggi, ciclamini di montagna con le foglie spruzzate di neve e i piccoli boccioli che promettono di sbocciare e lanciano il loro chiaro, forte e intenso messaggio Oltre il gelo, la vita: tutto ciò costituirà la preziosa cornice della Sedicesima Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia, che ruoterà attorno al Convegno Nazionale denominato La riabilitazione del paziente sclerodermico, previsto per sabato 13 marzo a Milano (Aula Magna dell’Università Statale, Via Festa del Perdono, 7, ore 9.15), con la partecipazione di ammalati provenienti da tutta Italia, dei loro familiari, di medici, ricercatori e rappresentanti delle Istituzioni.
«Il nostro Convegno Nazionale – spiega Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), che organizza l’evento – vuole essere in primo luogo un’opportunità e un sostegno per i malati, i veri protagonisti della giornata. Ecco il perché dell’importanza di questa manifestazione, l’unica che li coinvolge in prima persona, per affrontare la patologia in ogni suo aspetto, differenziandosi così da ogni altro convegno medico».
La riabilitazione del paziente sclerodermico costituisce tra l’altro il momento conclusivo di un progetto di ricerca in atto ormai da quattro anni, tutto dedicato alla sclerodermia (o sclerosi sistemica), rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, caratterizzata principalmente dalla fibrosi della cute, ma che può nel tempo estendersi anche agli organi interni, coinvolgendo ad esempio l’apparato gastrointestinale, i polmoni, i reni e il cuore. Oltre al GILS, sono coinvolti in tale iniziativa la Regione Lombardia e le Fondazioni IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore, Policlinico e Don Gnocchi Santa Maria Nascente Milano.
Il Convegno del 13 marzo si pone i seguenti obiettivi:
– illustrare ai pazienti il risultato del citato progetto, che ha visto coinvolti ammalati di ogni Regione d’Italia;
– sottolineare l’importanza dell’aspetto riabilitativo continuativo nella gestione ottimale del paziente sclerodermico;
– presentare un manuale illustrativo scaturito dalle esperienze che dovrà diventare per ognuno il compagno inseparabile per la riabilitazione domiciliare quotidiana;
– discutere la validità dei risultati tra gli esperti presenti, in modo da diffondere ad altri Centri sul territorio nazionale procedimenti uniformi;
– promuovere la consapevolezza fra gli ammalati che essi stessi possono essere formatori sul campo campo perché questo è un vero e proprio “valore aggiunto” (S.B.)