«Oggi c’è un’attenzione sempre crescente sul tema delle malattie rare, a cui, tuttavia, non sempre corrisponde la capacità di fornire risposte adeguate ai problemi che esse sollevano». Lo si legge nella presentazione del convegno che si terrà a Roma, venerdì 19 marzo (Palazzo Valentini, Sala Di Liegro, Via IV Novembre, 119/a, ore 9-18), organizzato dall’Assessorato alle Politiche Sociali e per la Famiglia e ai Rapporti Istituzionali della Provincia di Roma. Quest’ultima, si aggiunge, «nel corso degli anni ha affrontato le problematiche delle malattie rare con attività di supporto alla fase diagnostica e alla distribuzione di farmaci specifici e/o palliativi, ma anche, e soprattutto, con strategie di integrazione fra sistema sanitario, servizi sociali e associazioni di malati di malattie rare e loro familiari».
L’evento – non a caso denominato Le malattie rare e la salute possibile – è stato organizzato in collaborazione con l’IPRS (Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali) e rientra nell’ambito delle attività promosse dal Polo Provinciale per le Malattie Rare, progetto della Provincia di Roma, consistente in un servizio attivato nel 2004, con l’istituzione di uno sportello aperto al pubblico, nato allo scopo di diffondere informazioni su tutto quanto concerne le malattie rare agli utenti e agli operatori sociosanitari dislocati sul territorio, riportandone le esigenze verso gli enti preposti alla salute e all’assistenza sociale.
«Il fine di questa attività – spiegano i responsabili – è rendere più facile e veloce la circolazione delle notizie riguardanti le normative e le azioni sviluppate a favore dei malati, per ridurre i tempi di formulazione delle diagnosi, garantire la possibilità di ascolto, stimolare la solidarietà sociale e migliorare la qualità della vita».
Rivolto principalmente ai medici di base, ai pediatri di libera scelta e agli operatori sociosanitari, senza però dimenticare che «mai come in questo caso si dimostra fondamentale l’ascolto del paziente e dei suoi familiari», l’appuntamento del 19 marzo si propone innanzitutto di illustrare in termini pratici la situazione attuale e alcuni dei molteplici problemi connessi alla rarità delle malattie, proponendo osservazioni provenienti da tre diverse prospettive: quella terapeutica e quella sociale, insieme alla testimonianza diretta.
Da segnalare che proprio in conclusione dei lavori, prima del confronto-dibattito con il pubblico, è previsto l’intervento di Flavio Bertoglio, segretario generale della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, sul tema Il ruolo delle Associazioni in ambito terapeutico e sociale. (S.B.)