L’Italia e l’Europa mantengano la promessa di sconfiggere la povertà

«Solo uniti possiamo sconfiggere la povertà e raggiungere gli Obiettivi del Millennio»: è questo lo slogan con il quale nei giorni scorsi è stata lanciata in Italia e in tutti gli altri Paesi dell’Unione Europea una campagna che intende raccogliere tante cartoline elettroniche da indirizzare ai capi di Governo e al presidente di turno del Consiglio Europeo, per chiedere il rispetto delle promesse contro la povertà estrema, stabilendo una serie di scadenze vincolanti. Una battaglia che vede in prima fila – all’interno della Coalizione Italiana contro la Povertà – pure la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e DPI Italia (Disabled Peoples’ International), anche per non dimenticare mai quei milioni di persone con disabilità nel mondo che spesso vengono definiti a ragione “i più poveri tra i poveri”

Read More

Servirebbero politiche più coraggiose, civili e solidali

Superato in qualche modo l’ostacolo dei ponti e raggiunti i rappresentanti istituzionali della Regione Veneto, i tanti manifestanti del 23 giugno a Venezia si sono dovuti scontrare con ben altro tipo di barriere, come quelle poste da un assessore alle Politiche Sociali, che dichiara più volte «il proprio limite d’azione, condizionato dall’insufficienza delle risorse stanziate». Dimenticando, però, che le scelte politiche che portano all’incremento dei finanziamenti per le politiche sociali e per i servizi non sono necessariamente immutabili e dovrebbero essere più coraggiose, civili e solidali

Read More

L’informazione medica e le associazioni di volontariato

Le associazioni che si occupano di una patologia nascono molto spesso dietro l’iniziativa di persone affette da quella stessa patologia (o di soggetti a loro vicine) e le competenze che sviluppano in merito alla malattia trattata sono certamente un valore aggiunto, una componente della quale neanche il medico più preparato dovrebbe fare a meno, un elemento che serve a dare una visione d’insieme e a colmare il vuoto che inizia nel punto in cui finisce il caso clinico e comincia la persona. Questo però non esonera tali associazioni dal dovere di darsi alcune importanti regole di trasparenza in ambito di informazione medico-scientifica, soprattutto in internet. Vediamo come

Read More

In canoa sul Reno

Sarà una bella giornata di sport quella dell’11 aprile al Lido di Casalecchio di Reno, presso Bologna, ove un’importante gara regionale della Federazione Italiana Canoa Kayak coinciderà con il Terzo Campionato Italiano di Canoa Slalom per atleti con disabilità del Comitato Italiano Paralimpico. Una specialità – la canoa slalom – che punta a diventare disciplina ufficiale alle prossime Paralimpiadi di Londra del 2012

Read More

Quanto spazio, una volta ancora, ai «falsi invalidi»! E la disabilità?

Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo la seguente presa di posizione riguardante la trasmissione di Raidue “Annozero”, condotta da Michele Santoro e andata in onda giovedì 8 aprile, ove si è parlato anche di “falsi invalidi”, perdendo ancora una volta – a quanto pare – una buona occasione per presentare un’informazione corretta sui gravi problemi dei veri disabili e delle loro famiglie

Read More

Piemonte: il «disability manager» è meglio di un Assessorato specifico

Coordinamento che comprende cinquantotto associazioni impegnate in Piemonte nella difesa dei diritti delle fasce più deboli della popolazione, la Consulta per le Persone in Difficoltà di Torino guarda con attenzione alla definizione del nuovo assetto della propria Amministrazione Regionale, dopo la recente elezione del nuovo presidente Roberto Cota e pur condividendo le motivazioni della proposta di un Assessorato alle Pari Opportunità e all’Accessibilità, ritiene che quest’ultimo potrebbe agire come una sorta di “compartimento stagno”. Lancia dunque in alternativa l’idea di un gruppo di lavoro coordinato da un “disability manager”, che si occupi di accessibilità in maniera trasversale ad ogni ambito di competenza della Regione

Read More

Via libera alla terapia genica per due gravi malattie genetiche

Si tratta della leucodistrofia metacromatica e della sindrome di Wiskott-Aldrich, per le quali i ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano (HSR-TIGET) sono in procinto di avviare due studi clinici che dureranno tre anni e che coinvolgeranno in totale quattordici bambini, per valutare l’efficacia di quella strategia terapeutica

Read More

La leucodistrofia metacromatica

Patologia neurodegenerativa progressiva, appartenente al gruppo delle malattie lisosomiali, la leucodistrofia metacromatica è causata dal deficit di un enzima deputato al metabolismo di una categoria di sostanze chiamate sulfatidi che non vengono smaltite e si accumulano in alcuni tessuti dell’organismo. Ciò avviene in particolare nella guaina mielinica, struttura che avvolge le cellule nervose. Non esistono al momento terapie risolutive, anche se molto recentemente sono state avviate sperimentazioni di terapia genica su pazienti asintomatici

Read More

La sindrome di Wiskott-Aldrich

Rara malattia genetica caratterizzata da deficit immunitario, la sindrome di Wiskott-Aldrich colpisce quasi esclusivamente i maschi e l’unica terapia risolutiva di essa è costituita dal trapianto di midollo osseo. Molto recentemente è stato avviato in Italia il primo trial al mondo per la sperimentazione sull’uomo della terapia genica

Read More