Si parte certamente dall’osteogenesi imperfetta – rara patologia del tessuto connettivo osseo, nota anche come “malattia delle ossa di vetro” – per cercare di rilanciare il Centro di Informazione di Sassari dedicato a questa specifica realtà, in un momento di particolare difficoltà per la Sanità dell’isola. Ma il convegno che si terrà il 17 aprile nella città sarda e che vedrà a confronto pazienti, medici e istituzioni, vuole anche dare visibilità a un modello di intervento replicabile per altre Malattie Rare, in Sardegna e altrove

«Che esista un problema di comunicazione tra medici e pazienti – scrive Simona Lancioni – è un dato oggettivo. Del resto se non ci fosse questo problema, le associazioni di volontariato non si avventurerebbero nell’oneroso compito di cercare da sé le informazioni sanitarie e di metterle a disposizione a chi condivide la medesima esperienza. Però queste persone, proprio perché lamentano l’opacità comunicativa di alcuni medici, non possono permettersi di essere opache a loro volta»