14 Aprile 2010 - Superando

Le Malattie Rare «fanno centro» in Sardegna

Si parte certamente dall’osteogenesi imperfetta – rara patologia del tessuto connettivo osseo, nota anche come “malattia delle ossa di vetro” – per cercare di rilanciare il Centro di Informazione di Sassari dedicato a questa specifica realtà, in un momento di particolare difficoltà per la Sanità dell’isola. Ma il convegno che si terrà il 17 aprile nella città sarda e che vedrà a confronto pazienti, medici e istituzioni, vuole anche dare visibilità a un modello di intervento replicabile per altre Malattie Rare, in Sardegna e altrove

Che cos’è e come si valuta la disabilità?

La Classificazione ICF – promossa ormai dieci anni fa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità – e qualche anno dopo l’approvazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità rendono quanto mai necessari una serie di incontri e scambi a livello internazionale, per trovare quadri comuni di riferimento, cercando anche di superare l’attuale frammentazione dei vari sistemi di welfare nell’azione di contrasto alla disabilità. In Italia lavora da tempo su tali questioni il Centro Collaboratore OMS per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali, struttura della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia, che insieme ai Ministeri della Salute e del Lavoro e delle Politiche Sociali, ha organizzato il seminario internazionale che si terrà a Roma il 19 e 20 aprile

Non accettiamo più il silenzio di Trenitalia

Prende atto, il Movimento Rinnovamento Democratico, della mancata risposta da parte di Trenitalia ad alcune richieste ufficialmente espresse alcuni mesi fa, per garantire la sicurezza in viaggio delle persone con disabilità, per lo più visiva. Una serie di istanze, per altro, che non comportano oneri di spesa, ma una semplice razionalizzazione di servizi già previsti. Di fronte a ciò, dunque, lo stesso Movimento Rinnovamento Democratico ha indetto due giornate di mobilitazione, per il 15 e 16 aprile, davanti alla sede romana di Trenitalia

L’informazione medica dev’essere trasparente da parte di tutti

«Che esista un problema di comunicazione tra medici e pazienti – scrive Simona Lancioni – è un dato oggettivo. Del resto se non ci fosse questo problema, le associazioni di volontariato non si avventurerebbero nell’oneroso compito di cercare da sé le informazioni sanitarie e di metterle a disposizione a chi condivide la medesima esperienza. Però queste persone, proprio perché lamentano l’opacità comunicativa di alcuni medici, non possono permettersi di essere opache a loro volta»