L’incontro denominato Facciamo Centro!, tenutosi il 17 aprile all’Università di Sassari, tra pazienti, medici e istituzioni [se ne legga la presentazione cliccando qui, N.d.R.], ha raggiunto lo scopo di rimettere al centro le esigenze del paziente raro, definendo le possibilità e i limiti dell’intervento sul territorio per tutelare la salute e i diritti delle persone affette da una serie di patologie che – soprattutto in Sardegna – presentano un’incidenza superiore alla norma, tanto da configurarsi, in alcuni casi, come vere e proprie “malattie sociali” (tra queste, nell’isola, figurano, tra le altre, ad esempio la talassemia, la celiachia e, come da recente monitoraggio nel Sassarese, anche l’osteogenesi imperfetta. A tal proposito si veda la specifica scheda disponibile cliccando qui).
Organizzato dall’ASITOI, l’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta, in collaborazione con l’Università di Sassari e con UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), oltreché con il patrocinio della Regione Sardegna, della Provincia e del Comune di Sassari e grazie al contributo di Federfarma locale, il convegno ha visto tra i relatori i rappresentanti dell’Ateneo sassarese, dell’INPS regionale e dell’ASL n. 1, insieme agli esponenti di associazioni che rappresentano le differenti problematiche dei malati rari: da UNIAMO-FIMR all’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati ed Invalidi Civili), fino alla stessa ASITOI. Aperto dai saluti delle autorità accademiche, l’incontro ha potuto contare anche sulla partecipazione del deputato Carmelo Porcu e del dottor Isidoro Aiello, testimoniando l’interesse della politica locale per le problematiche trattate.
In generale, dalle relazioni di specialisti e rappresentanti delle istituzioni è emersa la necessità di “pensare raro”, ovvero di rapportarsi con competenza sia medica che istituzionale ai bisogni di una parte di popolazione numerosa, anche se eterogenea per tipologia e tipo di intervento richiesto. Gli strumenti legislativi – così come la conoscenza medica – non mancano. Quel che spesso manca, invece, è una vera iniziativa di coordinamento, ovvero la possibilità di disporre, a livello locale, di una “rete” veramente funzionante, in grado di garantire la presa in carico del paziente raro.
Ed è proprio quando l’Amministrazione della Sanità Sarda sta vivendo un momento di difficile riorganizzazione interna e di lacune a livello economico che i Centri medici, come quello di Sassari, diventano il punto focale per i pazienti affetti da Malattie Rare i quali chiedono che essi funzionino con continuità e valorizzino le professionalità che già si occupano di tali problematiche, ma che spesso non vengono sostenute dalle autorità sanitarie locali; è nei Centri, infatti, che si intersecano le capacità dei medici, la prontezza di risposta delle istituzioni locali e la possibilità dei pazienti di vedere riconosciuti i propri diritti alla cura e all’assistenza: quando questo coordinamento non funziona, i pazienti rari finiscono per essere le principali vittime della disorganizzazione.
Proprio l’osteogenesi imperfetta – rara patologia del tessuto connettivo osseo, nota anche come “malattia delle ossa di vetro” – rappresenta una sorta di “caso” in Sardegna, poiché risulta avere una maggiore incidenza e si può dunque considerare meno rara che nel resto del territorio nazionale. Non a caso agisce da due anni a Sassari una specifica struttura che opera per caratterizzarsi come centro di informazione e conoscenza sulla patologia nell’isola, collegato ad altri centri di eccellenza sul continente.
Accolta con calore dall’Università di Sassari, l’iniziativa di ASITOI è nata dall’esperienza maturata dall’Associazione proprio in collaborazione con l’Ospedale Civile di Sassari cui l’Università è collegata: tre anni fa, infatti, sulla spinta di alcuni pazienti e della stessa ASITOI, è nato nella città sarda un Centro di Informazione sull’Osteogenesi Imperfetta – di cui si è appena detto – coordinato grazie alla volontà di alcuni giovani medici e reso possibile dall’interessamento delle istituzioni sanitarie. Un Centro che ha per altro risentito delle mutate condizioni della gestione della Sanità in Sardegna e che ha reso necessario un nuovo e maggiormente deciso intervento da parte delle Associazioni di malati rari.