«La rarità delle patologie di cui ci occupiamo – spiega Cinzia Sacchetti, presidente nazionale dell‘A.Fa.D.O.C. (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed Altre Patologie) – è a volte motivo di diagnosi tardive o errate ed è spesso causa di disagio psicologico. Esse, dunque, necessitano sicuramente di maggiore conoscenza e assistenza ed è proprio per approfondire le informazioni su tali problematiche che da alcuni anni, ad aprile, organizziamo il nostro workshop nazionale». E così, dopo Roma, Vicenza e Capannori (Lucca), sarà questa volta San Martino al Cimino, in provincia di Viterbo (Hotel Park Balletti), la sede del 4° Workshop Nazionale di A.Fa.D.O.C., previsto da venerdì 30 aprile a domenica 2 maggio e denominato La “malattia” vissuta dalla famiglia: il coinvolgimento emotivo, esperienze a confronto.
L’A.Fa.D.O.C. è l’unica associazione italiana non profit ad occuparsi di patologie e problematiche legate al deficit dell’ormone della crescita (nanismo ipofisario; panipopituitarismo) o in cui esista una sua indicazione terapeutica (sindrome di Turner; insufficienza renale cronica; SGA – Small for Gestational Age, “Piccolo per età gestazionale”) e della sindrome di Ehlers-Danlos. Costituitasi come associazione nel 1993, dal 1997 è membro di EURORDIS, l’organizzazione europea di pazienti con Malattie Rare ed è socio fondatore di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).
«L’appuntamento di quest’anno – sottolinea ancora Sacchetti – prevede un’intera mattinata dedicata agli aspetti psicologici, con un ampio spazio alla condivisione delle esperienze delle famiglie coinvolte. Ci sarà poi anche un’anteprima dedicata esclusivamente alla sindrome di Ehlers-Danlos, mentre nell’ultima giornata ci si soffermerà sulla parte medico-scientifica in ambito di deficit multipli e di sindrome di Turner. Un programma davvero ricco, con l’intervento di alcuni fra i principali specialisti italiani, pensato soprattutto per i genitori che, grazie alle attività di animazione organizzate per i figli, potranno confrontarsi e vivere anche significativi momenti di condivisione e convivialità con altre famiglie».
In conclusione della tre giorni, infine, è prevista anche una sorpresa, vale a dire il lancio, da parte dell’A.Fa.D.O.C., della Prima Giornata Nazionale di Sensibilizzazione sull’Utilità dell’Ormone della Crescita, che grazie anche al supporto del Centro di Servizio di Volontariato della Provincia di Vicenza, si terrà il prossimo 23 maggio in molte piazze d’Italia. (S.B.)