L’estrofia vescicale è una Malattia Rara che colpisce l’apparato uro-genitale, con un’incidenza di uno su 40.000 nati vivi. Si tratta di una malformazione congenita caratterizzata da uno sviluppo incompleto della vescica e dell’uretra. La parete addominale anteriore è assente e per questo motivo la vescica rimane aperta verso l’esterno. Numerosi gli interventi chirurgici cui sono costretti i pazienti, soprattutto in età pediatrica. «I bimbi appena nati – spiega Massimo Di Grazia, presidente dell’AEV (Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia) – subiscono interventi molto invasivi di riposizionamento della vescica e di una prima ricostruzione degli organi genitali. Molti di loro riescono a raggiungere la continenza per via naturale, altri necessitano di ricorrere all’uso del catetere. Diventa fondamentale, quindi, per questa malattia, la creazione e il riconoscimento di centri di eccellenza con esperienze specifiche, in grado di seguire i pazienti dall’età pediatrica a quella adulta».
Di tutto ciò e di molto altro si parlerà a Lucca (Monastero di San Cerbone), da venerdì 30 aprile a domenica 2 maggio, in occasione del VII Convegno Nazionale dell’AEV, centrato principalmente sull’accoglienza e il sostegno psicologico dei pazienti e dei loro familiari. Dal punto di vista medico chirurgico, poi, si parlerà in particolare dell’estrofia nella donna, delle sue problematiche e delle possibili risoluzioni, il tutto avvalendosi dell’intervento di specialisti provenienti dalle Università di Padova, Bologna, Roma, Torino e Pescara.
Altro momento significativo della tre giorni di Lucca, la presenza di delegati di altre associazioni europee che si occupano del medesimo problema (Spagna, Germania, Francia e Austria), che si soffermeranno sulle strategie messe in atto nei propri Paesi, a difesa delle persone con questa patologia. «La tavola rotonda con i delegati europei – sottolinea ancora De Grazia – sarà particolarmente interessante, visto che in Italia l’estrofia vescicale-epispadia non è considerata ancora Patologia Rara. Essa, infatti, fa parte del nuovo elenco delle 109 Malattie Rare non ancora riconosciute dallo Stato Italiano e sono almeno cinque anni che attendiamo la revisione del Decreto Ministeriale 279/01 che dovrebbe riconoscere il diritto all’esenzione di tante Malattie Rare ancora ingiustamente escluse». (S.B.)