Quarantamila chilometri in cinquanta giorni, con tappe in nove città di quattro diversi continenti. Con un piccolo trolley rosso, una telecamera e un mini-frigo per i medicinali, Analìa Pierini parte da Milano per realizzare il suo sogno di sempre, il giro del mondo.
Tappe rapide, fusi orari che cambiano in continuazione insieme con le stagioni, insomma “movimento” a 360 gradi per una giovane “globetrotter” che da tredici anni convive con una malattia, la sclerosi multipla, che mette a dura prova proprio la libertà di movimento. Analìa lo ha definito il «viaggio della guarigione», ma il suo personale giro del mondo ha più il sapore della sfida.
Prima tappa Mosca, ultima New York, e in mezzo Bangkok, Pechino, Tokyo, Sidney, Auckland, Nadi nelle Isole Figi, Los Angeles. «Il sogno di girare il mondo mi accompagna fin da quando ero bambina – racconta Analìa – anche per questo a vent’anni ho lasciato il mio Paese, l’Argentina, per venire in Europa e potermi muovere con più facilità». Analìa arriva in Italia nel 1989 e si stabilisce a Milano, dove frequenta una scuola di cinema con in tasca già un diploma di recitazione conseguito a Rosario, sua città di origine.
La scoperta della malattia
«Più che fare l’attrice mi interessava fare la regista, raccontare storie e avventure in giro per il mondo con la mia telecamera. Un sogno che però si è infranto quasi subito quando ho scoperto, nel 1997, di avere la sclerosi multipla. Il primo sintomo è stata un’improvvisa perdita della vista dall’occhio sinistro, recuperata grazie alle cure e a un tempestivo intervento chirurgico, per poi arrivare a problemi più seri di mobilità. Oggi convivo con la mia malattia, i trattamenti farmacologici mi permettono di avere una buona qualità di vita e di mantenere la mia autonomia e la capacità di muovermi. Ecco perché ho deciso di riprendere in mano il mio sogno nel cassetto, mettendomi in viaggio per il mondo».
Un viaggio così lungo, oltre ad essere costoso, è anche impegnativo: Analìa impiega quasi due anni per organizzarlo, trova soluzioni low cost, cerca ospitalità tra gli amici sparsi nei quattro continenti, prende contatti con le associazioni internazionali di sclerosi multipla, ma un “gruzzolo” per partire serve, e con il suo stipendio di impiegata di banca, è difficile mettere insieme una somma consistente. Decide di cercare uno sponsor e lo trova nell’azienda farmaceutica Bayer Italia (che produce uno dei medicinali che lei assume), che le offre 10.000 euro.
Il viaggio
Il giro del mondo di Analìa non è solo un’avventura turistica, è soprattutto un incrociarsi di incontri, uno scambio di esperienze e di testimonianze. «In un mese e mezzo ho conosciuto circa cento persone che, come me, convivono con la sclerosi multipla – racconta ancora Analìa – ma in contesti sociali diversi e con mille difficoltà. Posso dire di essere fortunata a vivere in un Paese dove esiste un sostegno sanitario e sociale eccellente, se messo a confronto con l’assoluta solitudine nella quale vivono i malati di sclerosi in Cina, Thailandia, Russia. Le associazioni esistono ma non riescono a far molto, a stento garantiscono un minimo di assistenza.
A Pechino, il sito dell’organizzazione che era appena nata è stato oscurato, ma l’attività sta riprendendo, grazie alla Federazione internazionale delle associazioni di SM che ho coinvolto direttamente nel problema».
«Altra storia negli Stati Uniti o in Australia, dove le persone disabili sono riconosciute nei loro diritti e opportunità e la ricerca scientifica può contare su risorse certe e costanti – continua Analìa -. A New York esistono centri di riabilitazione e di ricerca che si fanno carico totalmente delle persone con sclerosi multipla, seguendole nel percorso della malattia, garantendo loro sostegno sanitario, psicologico e riabilitativo e lavorando in sinergia con le associazioni».
L’impegno dell’AISM
La sclerosi multipla – malattia cronica del sistema nervoso centrale, progressiva e invalidante – coinvolge circa 2 milioni e mezzo di persone nel mondo, 58.000 solo in Italia. Ad esserne colpiti sono soprattutto donne e giovani, si manifesta tra i 15 e i 50 anni e rappresenta una delle più frequenti cause di disabilità.
Stanchezza cronica, disturbi visivi, sessuali, sensitivi e motori sono i sintomi più frequenti, segni di un processo infiammatorio che danneggia la mielina, la guaina protettiva che avvolge e isola le fibre nervose e che permette di fare arrivare gli impulsi nervosi dal sistema centrale a quello periferico e viceversa. Un logorio costante che a lungo andare danneggia in modo irreversibile le fibre e le cellule nervose.
La sclerosi multipla non può essere ancora guarita, ma se ne può contrastare la progressione e ridurre la gravità dei sintomi grazie a particolari trattamenti farmacologici, per altro a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Altrettanto importanti sono le terapie riabilitative, psicologiche e cognitive che consentono ai pazienti di avere una buona qualità di vita.
L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), è il primo ente finanziatore della ricerca scientifica in Italia e terzo nel mondo, dopo Stati Uniti e Canada. Insieme alla sua Fondazione (FISM), negli ultimi due anni ha impiegato circa 7 milioni di euro per la ricerca.
Ed è con questi risultati che l’AISM si prepara a celebrare la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, dal 22 al 30 maggio: sette giorni per fare il punto sull’impegno nella ricerca, sullo stato dei servizi sanitari e sociali in Italia e per riaffermare i diritti delle persone con sclerosi multipla. Una malattia che, come dice Analìa, «può aprire paradossalmente altre possibilità, come è stato per me. È il mio problema che mi ha spinto a partire, a sfidare la mia potenziale immobilità e realizzare il sogno di una vita».
*Testo pubblicato da «Corriere della Sera.it», con il titolo Analìa e il suo giro del mondo in 50 giorni, nonostante la sclerosi multipla, qui ripreso per gentile concessione.