Ci sono «pretesi ed errati motivi etici» – secondo le Associazioni che contro di essa hanno presentato un ricorso al Tribunale Amministrativo Regionale – alla base di quella Delibera di Giunta dell’Emilia Romagna che ha limitato a ventitré le patologie metaboliche rare sulle quali sarà possibile effettuare lo screening neonatale, togliendone molte altre, «per risparmiare ai genitori un dolore diagnostico inutile», dal momento che per esse «non esiste la cura». Secondo i ricorrenti, invece, si tratta di una limitazione «inammissibile e ingiusta», perché «espropria i genitori dal diritto costituzionalmente garantito di conoscere la diagnosi e toglie loro la facoltà di determinarsi liberamente e consapevolmente nella procreazione di nuovi figli», oltre a provocare disagi e costi supplementari e comprimendo la stessa ricerca sulle terapie farmacologiche nel campo delle Malattie Rare

«Parlare di “terapie alternative e complementari nella riabilitazione delle disabilità dello sviluppo”, senza tenere conto dell’opinione delle famiglie che meglio di tutti conoscono quelle terapie? No, grazie!»: è questo il senso del messaggio di protesta lanciato nei confronti di un corso intersocietario organizzato per il mese di giugno a Bologna dalla SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e dalla SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), rispetto al quale – dopo la nostra prima segnalazione di qualche settimana fa – crescono il malumore e la protesta