Conoscere vuol dire sapersi difendere: anche attraverso un film!

Il film è “Misure straordinarie”, recentemente uscito e interpretato da Harrison Ford e Brendan Fraser, nel quale si racconta la vera storia della battaglia di due genitori contro la grave malattia metabolica ereditaria dei figli (e anche contro il mondo dell’industria farmaceutica). Una pellicola attorno alla quale, il 20 maggio a Padova, ruoterà una serata interamente dedicata alle malattie metaboliche ereditarie, promossa da Cometa ASMME (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie)

Read More

Una rete di associazioni in Emilia Romagna contro l’Alzheimer e le demenze

La demenza mostra tutta la complessità di una patologia sociale perché pone i familiari dei malati di fronte a questioni morali, etiche e religiose da un lato, a problemi economici, materiali e concreti dall’altro, mentre la presa in carico richiede il coinvolgimento di numerose figure professionali, quali psicologi, geriatri, legali e assistenti sociali. nel tentativo di rispondere efficacemente a tutto ciò, nasce in Emilia Romagna AlzheimER, per coordinare le azioni messe in campo dalle undici associazioni che la compongono, per dialogare con le Istituzioni e per promuovere altre iniziative di sensibilizzazione e informazione

Read More

Idee giovani per una UILDM giovane

Sarà questo il filo conduttore attorno al quale ruoteranno – dal 20 al 22 maggio – le Manifestazioni Nazionali 2010 dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), che si svolgeranno a Lignano Sabbiadoro (Udine). Aggiornamenti legislativi e medico-scientifici, ma anche formazione, turismo, sport e tempo libero tra gli altri temi di cui si discuterà in Friuli Venezia Giulia, dov’è previsto anche il rinnovo della Direzione Nazionale UILDM

Read More

Disabilità: un approccio basato sui diritti

Proseguono i lavori del Centro Collaboratore OMS in Italia per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali, struttura della Regione Friuli Venezia Giulia, che ha coordinato un progetto triennale volto a sviluppare protocolli per la valutazione della disabilità basati sulla classificazione biopsicosociale dell’ICF, introdotta nel 2001 dall’Organizzazione Mondiale della Sanita. Prossimo appuntamento – organizzato sempre insieme al Ministero della Salute e a quello del Lavoro e delle Politiche Sociali – il 19 e 20 maggio a Roma, con un seminario di grande sostanza, che vedrà tra i protagonisti anche i rappresentanti delle associazioni di persone con disabilità

Read More

Bisogna far conoscere bene la Medicina Basata sull’Evidenza

Anche le associazioni. con l’aiuto degli esperti, dovrebbero promuovere la cultura nel campo della valutazione degli interventi medici e dei farmaci, oltreché promuovere una corretta informazione scientifica. Infatti, la Medicina Basata sull’Evidenza, che è alla base della programmazione sanitaria e degli stessi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), dev’essere prima conosciuta bene anche dagli utenti e poi semmai contestata

Read More

Quale salute e per chi?

Si rifà al titolo del libro collettivo intitolato “Quale salute per chi: la dimensione sociale della salute” la nostra presentazione della Quinta Giornata Internazionale della Ricerca Clinica, organizzata per il 19 maggio a Milano dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e intitolata “Quale ricerca per quale salute? La centralità di cittadini & pazienti nel dibattito sulla dimensione sociale della salute”. Sarà infatti proprio quel libro – nato da interessi comuni tra il mondo accademico e il Progetto “PartecipaSalute”, entrambi focalizzati sul ruolo del cittadino e paziente – al centro della discussione di giornata

Read More

Una donazione in favore dei bimbi abruzzesi con autismo

Grazie al contributo di tanti pediatri, scuole e semplici cittadini, la Confederazione Italiana Pediatri ha potuto donare una consistente somma al Centro di Riferimento Regionale per l’Autismo dell’Aquila, dopo i gravi danni subìti in occasione del terremoto del 9 aprile 2009. I fondi verranno utilizzati per riacquistare materiale necessario all’effettuazione di test psicodiagnostici

Read More