I primi a sollevare la questione sono stati tre docenti cattolici, Nicola Panocchia e Maurizio Bossola, del Servizio di Emodialisi del Policlinico Gemelli di Roma e Giacomo Vivanti, psicologo dell’Università della California, che con un loro articolo sulla prestigiosa rivista «American Journal of Transplantation» hanno espresso forti riserve, di natura etica, sulle Linee Guida in materia di trapianti approvate nel marzo del 2009 dalla Regione Veneto. Stando infatti alle indicazioni di quel documento, le persone con grave disabilità intellettiva dovrebbero essere escluse dalla possibilità di ricevere un trapianto di organo.
Ne è seguìta una polemica vivacissima, nella quale sono entrate anche le Associazioni, oltre che l’Assessore alla Sanità della Regione Veneto Luca Coletto e Giampietro Rupolo, direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera di Padova, ex coordinatore del Centro Trapianti del Veneto. Ma la polemica ha superato anche i confini padani ed è approdata a Roma, provocando dichiarazioni di vario tono e natura. Molto spesso, tuttavia, si dimenticano i fatti e i documenti. Vediamo di ripercorrerli.
La Deliberazione della Regione Veneto
La vicenda nasce, come detto, dalla Deliberazione della Giunta Regionale del Veneto n. 851 del 31 marzo 2009 che ha approvato a maggioranza le Linee Guida per la valutazione e l’assistenza psicologica in area donazione-trapianto, documento assai importante per il Sistema Regionale dei Trapianti del Veneto, che è sicuramente all’avanguardia non solo in Italia.
Controindicazioni assolute
L’Allegato A alla Deliberazione – ricco di elementi di indubbio spessore rispetto al supporto psicologico al donatore e alla famiglia – fissa in modo nettissimo i fattori che costituiscono «controindicazioni assolute al trapianto d’organo» e tra questi sono indicati con chiarezza i «danni cerebrali irreversibili» e il «ritardo mentale con quoziente di intelligenza inferiore al 50». Il testo stesso della Delibera smentisce quindi l’affermazione dell’assessore regionale Coletto, secondo cui «queste patologie non sono un criterio di esclusione assoluto».
Controindicazioni relative
Il medesimo Allegato A prosegue indicando anche i «fattori che, pur non essendo controindicazioni assolute al trapianto, richiedono un’attenta e approfondita valutazione dell’organizzazione psichica del paziente e del sistema socio-familiare in cui è inserito, prima di decidere se sottoporlo o meno all’operazione». Fra queste controindicazioni vengono contemplati, tra gli altri, i «disturbi di personalità», i «disturbi psicotici in fase di remissione», i «disturbi affettivi in atto», i «gravi disturbi nevrotici» e il «ritardo mentale con quoziente di intelligenza inferiore al 70».
Convenzione ONU e diritto alla salute
Al di là dei risvolti etici e pratici che l’esclusione comporta e della pericolosa “imitazione” che potrebbe indurre nelle altre Regioni, la Deliberazione appare in forte contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata in Italia dalla Legge 18/09. L’articolo 25 della Convenzione (Salute), premette infatti con chiarezza che «le persone con disabilità hanno il diritto di godere del migliore stato di salute possibile, senza discriminazioni fondate sulla disabilità». E prosegue sottolineando l’obbligo a «fornire alle persone con disabilità servizi sanitari gratuiti o a costi accessibili, che coprano la stessa varietà e che siano della stessa qualità dei servizi e programmi sanitari forniti alle altre persone, compresi i servizi sanitari nella sfera della salute sessuale e riproduttiva e i programmi di salute pubblica destinati alla popolazione».
Ebbene, l’esclusione all’accesso alle cure mediche (il trapianto, in questo caso) sulla base di una disabilità appare evidente, nelle Linee Guida della Regione Veneto.
Va ricordato ancora che la Convezione ONU è formalmente e sostanzialmente una legge dello Stato e che dovrebbe condizionare e modificare le norme, i regolamenti e le politiche adottate a livello nazionale e locale.
Norme antidiscriminazione
Esiste però, nel nostro Paese, anche un’altra norma che consente un’azione efficace contro la discriminazione sulla base della disabilità. Si tratta della Legge 67 del 1° marzo 2006, che fissa Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni. L’articolo 2 di essa illustra quali siano i comportamenti da considerare discriminatori, distinguendo fra discriminazione diretta e indiretta.
Ovvero, la discriminazione è diretta quando, per motivi connessi alla disabilità, «una persona è trattata meno favorevolmente di quanto sia, sia stata o sarebbe trattata una persona non disabile in situazione analoga» (comma 2). La discriminazione è indiretta quando «una disposizione, un criterio, una prassi, un atto, un patto o un comportamento apparentemente neutri mettono una persona con disabilità in una posizione di svantaggio rispetto ad altre persone» (comma 3).
Per queste situazioni la Legge 67 assume anche per le persone con disabilità strumenti di procedura giudiziaria già adottati per altri aspetti discriminatori. Le misure previste dalla norma per contenere o sanzionare i comportamenti discriminatori sono di natura giurisdizionale, consistono cioè in una maggiore tutela nei confronti di chi ricorre contro la situazione discriminatoria.
Riteniamo, per concludere, che la Legge 67/06 potrebbe essere richiamata anche contro la Regione Veneto, da parte dei diretti interessati, di chi ne ha la tutela o delle associazioni legittimate a farlo.