Con la Determinazione della Regione Lazio n. 1875 del 19 maggio scorso, che disciplina le nuove modalità di erogazione dei farmaci classificati in fascia H, le persone affette da Patologie Rare dovranno recarsi periodicamente presso i pochi Centri Regionali di riferimento per poter proseguire la cura. Tale provvedimento, dunque, che dovrebbe mirare ad eliminare le spese inappropriate per diagnosi non certe, di fatto lede il diritto alla cura di coloro i quali hanno una diagnosi certa, per la quale è disponibile una terapia.
La denuncia proviene dall’Associazione “Giuseppe Dossetti“: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti, il cui direttore Corrado Stillo dichiara: «Con tale Determinazione la Regione Lazio renderà ulteriormente complesso il procedimento di accesso ai farmaci per i malati rari e i loro familiari. Infatti, finora, dopo la diagnosi e la prescrizione farmacologica da parte di un Centro Regionale per le Malattie Rare, il paziente si poteva recare all’ASL territoriale per ritirare il prodotto alla scadenza delle confezioni. Ora invece, con il nuovo provvedimento, i malati rari residenti nella Regione Lazio potranno rivolgersi solo a due o tre Centri di riferimento, impreparati a dare assistenza indifferenziata per tutte le Malattie Rare, e che avranno grosse difficoltà sia nella prescrizione che nel garantire l’approvvigionamento dei farmaci. Ci si dovrà dimenticare, poi, di poter essere curati a domicilio o, almeno, nel territorio più vicino».
Da anni impegnata nella tutela del diritto alla salute dei malati rari, l’Associazione “Dossetti”, ha chiesto dunque alla neopresidente della Regione Lazio Renata Polverini un incontro urgente, allo scopo di meglio definire modalità, procedure e somministrazione dei cosiddetti “Farmaci Orfani”.
Di tale problema si siciterà anche nel corso della Conferenza sui Farmaci Innovativi, promossa sempre dall’Associazione “Dossetti”, per venerdì 11 giugno, presso la Camera dei Deputati (Sala del Refettorio di Palazzo San Macuto, ore 8.30-14). (S.B.)