Quello che le famiglie con disabilità chiedono, per le loro ragazze e per i loro ragazzi, è esattamente quello che chiedono tutte le famiglie, solo che devono farlo con maggior forza delle altre. Chiedono che anche per loro valgano i diritti sanciti dalla Carta Costituzionale. Chiedono innanzitutto di non essere ingannate, ostacolate, prese in giro. Chiedono di avere accesso all’informazione, a una sufficiente e veritiera informazione, priva di interessi di parte e di comodità professionali. Chiedono che i problemi dei loro figli con disabilità e delle famiglie stesse siano visti “dalla parte del cittadino”, non della burocrazia, della politica e delle professioni che vivono sulla disabilità. Chiedono l’accesso a una riabilitazione precoce, intensiva, olistica, domiciliare, in linea con il pensiero scientifico internazionale e le raccomandazioni del Consiglio Superiore di Sanità. Chiedono, in nome della verità che dimora nei fatti, di non essere indicate come «una delle cause principali del crack economico nazionale» ed esposte in tal senso al ludibrio televisivo da ministri vari.
Perché queste famiglie più che chiedere danno. Danno testimonianza di una cosa preziosissima, ritenuta comunemente estinta: il buon esempio. Il buon esempio nel far risparmiare lo Stato (altro che tagli!), prendendosi direttamente cura dei propri congiunti gravi e gravissimi ed evitando il pubblico esborso di montagne di euro a favore di strutture costose e disumanizzanti. Il buon esempio nel dimostrare che l’amore esiste davvero e che è cieco, sordo, afonico, atassico, tetraplegico… Il buon esempio nel far progredire la ricerca e le sue applicazioni concrete e sollecite, supportando e spesso letteralmente “tormentando” professionisti e ricercatori che si dedicano al vasto campo dell’umana disabilità. Il buon esempio, infine, nel ricordare anche ai Signori (nel senso di “padroni”) della Politica, che la disabilità è un destino comune, sempre possibile per tutti e che tale destino – come loro dicono dei sacrifici economici – va spartito equamente tra tutti: le nostre famiglie ci mettono la fatica, il sonno perso, le carriere abbandonate, la “politica” ci metta almeno un po’ di soldi e di buona legislazione o almeno, se non sa far di meglio, un pudico silenzio in luogo di vergognose menzogne.
*Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).