La medicina narrativa rappresenta certamente un patrimonio per la Sanità Pubblica, anche per il contributo che offre nel promuovere una cultura di partecipazione e di diritto, cercando di colmare la distanza tra il vissuto soggettivo e il punto di vista clinico. E proprio all’insegna della medicina narrativa nasce il progetto denominato Un libro per la Vita, ovvero dal bisogno individuato dall’ANIMaSS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) di parlare di questa rara e grave patologia degenerativa, sistemica e autoimmune, che interessa qualche milione di persone nel mondo, colpendo principalmente le ghiandole salivari e quelle lacrimali dell’organismo, ma attaccando frequentemente varie altre parti del corpo.
Fondata nel 2005 per rendere visibili le persone colpite dalla malattia, sostenerle e farle sentire protagoniste, l’ANIMaSS, in collaborazione con il Circolo Ufficiali di Castelvecchio, presenterà venerdì 18 giugno a Verona – presso il Salone del Circolo stesso (ore 18) – il risultato di quel progetto, ovvero il libro di medicina narrativa intitolato Dietro la sindrome di Sjögren, scritto da Lucia Marotta, presidente dell’Associazione e che aveva visto in precedenza le proprie premesse nell’altra iniziativa In volo per vincere la malattia.
«In questo libro – spiega la stessa Marotta – sono raccolti racconti e poesie, perché il racconto restituisce a chi vive la malattia un ruolo attivo all’interno della propria storia di vita. Raccontare infatti di sé e della propria esperienza è un diritto e un momento che restituisce dignità alla persona. Scopo del Progetto Un libro per la Vita è principalmente quello di raccogliere fondi per istituire borse di studio, fondamentali per la ricerca su una Malattia Rara, ancora poco conosciuta e inguaribile, come la sindrome di Sjögren, ma anche di far conoscere ai medici, ai ricercatori, alle case farmaceutiche e alla cittadinanza tutta la patologia, con le sue varie problematiche, ottenendo così visibilità e riconoscimento».
Da segnalare infine che la presentazione di Verona sarà curata da Anna Lisa Tiberio, responsabile dell’Ufficio Scolastico Provinciale del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca. (S.B.)