Congressi nazionali, la rivista «Vivirett», il grande successo del Primo Congresso Europeo organizzato a Milano nel giugno del 2009 (se ne legga nel nostro sito cliccando qui): sono solo alcune delle significative realizzazioni promosse dall’AIR (Associazione Italiana Rett), nata per occuparsi della sindrome di Rett, patologia neurodegenerativa progressiva, definita anche come “malattia delle bimbe dagli occhi belli”, prendendo spunto da un appellativo che lo scopritore di essa, Andreas Rett, ripeteva spesso, riferendosi alle persone che ne sono affette (esclusivamente bambine). Ora, però, arriva per l’AIR un compleanno importante, da festeggiare degnamente e lo si farà a Siena (Hotel Garden, Via Custoza, 2), da venerdì 18 a domenica 20 giugno, con il convegno denominato 20 anni di impegno per combattere la sindrome di Rett.
«La sede di tale appuntamento – spiegano nella presentazione Alessandra Renieri del Policlinico Le Scotte di Siena ed Edvige Veneselli dell’Ospedale Gaslini di Genova – non poteva essere che Siena, riconosciuta come città “storicamente” legata alla Sindrome di Rett e la relazione magistrale non poteva che essere affidata al professor Michele Zappella, per il grande contributo da lui fornito allo sviluppo delle conoscenze dell’affezione».
La festa per il Ventennale sarà preceduta il venerdì mattina da un evento correlato (La conferenza dei Presidi sulla Sindrome di Rett della Regione Toscana) e nel pomeriggio dello stesso giorno da un incontro solo per “addetti ai lavori”, allo scopo di presentare i risultati dei lavori in corso, consentendo ai ricercatori di esporre quanto attuato, di discutere i casi ancora non codificati e di esaminare insieme manifestazioni di incerta interpretazione, anche in un’apposita videosessione.
La giornata clou sarà però quella di sabato 19, con una grande festa di celebrazione: dopo la citata lettura magistrale di Michele Zappella, infatti, i membri del Comitato Scientifico dell’AIR faranno il punto sulle più recenti acquisizioni nella clinica e nella ricerca, secondo le loro esperienze e competenze. Seguirà una sessione di vera e propria celebrazione, alla presenza delle autorità locali e con alcune piacevoli sorprese. Nel pomeriggio, ancora il Comitato Scientifico risponderà alle domande dei genitori. «E tuttavia, come in tutte le feste – spiegano Renieri e Veneselli – desideriamo che ci sia una partecipazione di tutti alla condivisione della giornata. E allora vogliamo che stiano bene anche le “nostre bambine” e abbiamo perciò pensato a un intrattenimento per loro».
Per domenica 20, infine, è prevista l’Assemblea dei Soci AIR, per proseguire la progettualità presente e futura avviata nei vari ambiti di competenza. (S.B.)