Una piazza gremita, chiassosa, arrabbiata, perché la politica, a loro modo di vedere, non si sta minimamente interessando delle loro vite. Era la piazza composita, formata dalle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), dai loro familiari e da tutte le realtà impegnate nella tutela dei diritti delle persone con gravi disabilità, che hanno scelto di aderire alla manifestazione organizzata dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in Piazza Montecitorio a Roma.
«Oggi siamo in tanti qui – ha affermato al microfono Mario Melazzini, presidente dell’AISLA – ma siamo semplicemente dei “piccoli messaggeri” di tutti coloro che avrebbero voluto esserci, ma che non ne hanno avuto la possibilità».
Come noto [si legga la presentazione dell’iniziativa nel nostro sito, cliccando qui, N.d.R.], l’obiettivo dichiarato della manifestazione era quello di far comprendere ai rappresentanti delle Istituzioni l’urgenza della definizione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e del licenziamento del nuovo Nomenclatore Tariffario. «Strumenti indispensabili per una vita dignitosa», come li ha definiti Salvatore Nocera, vicepresidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che si è detto convinto dell’importanza di far sentire la propria voce, soprattutto in un momento in cui «si registra una grande distrazione sui problemi sociali».
Al di là delle immancabili polemiche nei confronti della “casta”, la distrazione della politica è stata avvertita dalla piazza. Nonostante infatti le attestazioni di supporto da parte dei gruppi parlamentari del Partito Democratico e dell’Italia dei Valori o degli esponenti di Rifondazione Comunista intervenuti, l’unico protagonista della politica immediatamente riconoscibile ai più, sceso in piazza a confrontarsi con i partecipanti, è stato Pier Ferdinando Casini, leader dell’UDC.
Casini si è intrattenuto per circa quaranta minuti, respirando gli umori, non proprio teneri nei confronti dei suoi colleghi, di molti dei manifestanti. Ha lui stesso ammesso una sorta di autoreferenzialità che spesso non fa loro comprendere – colpevolmente, ci permettiamo di aggiungere – le conseguenze di quella «terribile malattia che è la SLA».
Basta promesse, è stato chiesto a lui e a tutti i deputati. Un appello rivolto soprattutto al Governo. A pronunciarlo, per ben due volte nel suo intervento, lo stesso Melazzini. «Siamo cittadini di Serie A – ha precisato – che vogliono poter essere liberi di poter continuare, nel proprio percorso di malattia, la propria vita. Vogliamo essere sostenuti e supportati, vogliamo vedere soddisfatto un diritto di ciascun cittadino: la libertà di poter essere liberi».
«Parlare di disabilità crea disagio in chi ci governa – ha constatato Melazzini – ma fin quando non passerà la cultura che la persona anche con grave disabilità è una persona che, se dotata di tutti gli strumenti e le risorse, può continuare a dare il proprio contributo alla società, difficilmente si riuscirà a vedere soddisfatti i propri diritti».
Ne fa assolutamente una questione di libertà anche Pietro Barbieri, presidente della FISH, ad esempio quando non si dà a qualcuno la possibilità di comunicare, e «gli si sottrae un diritto fondamentale come la libertà alla parola, e quindi la possibilità di autodeterminarsi, e di comunicare quali sono i propri bisogni e le proprie volontà».
Una delegazione dei promotori della manifestazione è stata ricevuta nel pomeriggio dal sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Gianni Letta, al quale è stata avanzata la proposta che i provvedimenti riguardanti l’assistenza domiciliare e territoriale e il Nomenclatore Tariffario vengano stralciati dai LEA e approvati quanto prima. Prima di tale incontro, abbiamo chiesto a Mario Melazzini se sarebbe riuscito a far comprendere cosa vuol dire davvero «la libertà di poter essere liberi». «Me lo auguro – ci ha risposto – perché si tratta di un fatto culturale, e si deve comprendere che la malattia, la disabilità, la fragilità fanno parte del vivere quotidiano e non possono essere considerate “problemi”, perché è “routine”, e come tale noi abbiamo diritto ad avere tutti gli strumenti per poter vivere la nostra vita». Sembra ci sia riuscito, a giudicare dalle positive parole espresse da Letta, che ha dichiarato alla delegazione: «Andate tranquilli! D’ora in poi il vostro presidio sarò io».
Ai parlamentari infine che potrebbero ancora non aver ben chiaro quali siano le aspettative delle persone scese in piazza, Cira Solimene, direttore operativo UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), anche lei componente della delegazione ricevuta da Letta, rimanda al lavoro compiuto dalla Consulta delle Malattie Neuromuscolari. «Se volete sapere cosa c’è da fare – ha sostenuto – nel sito del Ministero della Salute sono stati pubblicati i risultati dei nostri lavori». Spetta ora a chi di competenza, garantire “il minimo essenziale”, che in troppi ormai pretendono con urgenza.