Malattia Rara che colpisce l’apparato uro-genitale, con un’incidenza di uno su 40.000 nati vivi, l’estrofia vescicale è una malformazione congenita caratterizzata da uno sviluppo incompleto della vescica e dell’uretra. La parete addominale anteriore è assente e per questo motivo la vescica rimane aperta verso l’esterno, costringendo i pazienti, soprattutto in età pediatrica, a numerosi interventi chirurgici. «I bimbi appena nati – spiega Massimo Di Grazia, presidente dell’AEV (Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia), l’associazione italiana che si occupa di tale problema – subiscono interventi molto invasivi di riposizionamento della vescica e di una prima ricostruzione degli organi genitali. Molti di loro riescono a raggiungere la continenza per via naturale, altri necessitano di ricorrere all’uso del catetere. Diventa fondamentale, quindi, per questa malattia, la creazione e il riconoscimento di centri di eccellenza con esperienze specifiche, in grado di seguire i pazienti dall’età pediatrica a quella adulta».
Continuando ora nella propria attività di sensibilizzazione e informazione, l’AEV presenterà venerdì 25 giugno a Lucca (Palazzo Ducale della Provincia, ore 17), il proprio primo libro, non a caso intitolato Scusi, dov’è un bagno? (Edizioni Kimerik), curato dallo stesso Massimo Di Grazia e da Giovanna Cerruti, che dell’AEV è vicepresidente.
«L’estrofia è un evento ma non è la vita, la vita è tutto il resto, è quello che noi decidiamo di vivere e di essere» (Piera, una paziente adulta); «Non era facile. Soprattutto quando gli cambiavo il pannolino, mi ricordavo che Simone non era come gli altri. Ma per il resto era meraviglioso, ha iniziato subito a sorridere ed è diventato il mio amore con il sorriso» (una mamma di un bambino estrofico); «Talora scattava la rabbia per non sapere darmi una spiegazione di quanto stava accadendo e mi sentivo sempre più sola; nessuno mi dava consolazione: soltanto il mio bambino quando mi guardava riusciva a darmi gioia e coraggio per andare avanti insieme» (Giulia). Sono solo alcuni brani di questo bel volume, fatto proprio delle storie scritte dagli stessi pazienti e dai loro familiari, che parlano di gravidanza, di diagnosi, di nascita, di infanzia, di adolescenza e di sessualità. Vi è poi un’ampia parte clinica, curata da alcuni specialisti del settore e, a corredo, numerosi disegni dei bambini che soffrono della malattia. «Il titolo è ironico, ma non offensivo – spiega Giovanna Cerruti – e intende evidenziare uno dei problemi dei pazienti con estrofia vescicale-epispadia. vale a dire l’incontinenza».
Un importante aiuto, insomma, per quanti si trovano all’improvviso ad avere a che fare con l’estrofia vescicale, patologia difficile da gestire, soprattutto in età pediatrica. «Da quando la nostra Associazione è nata – ricorda Di Grazia – molte cose sono cambiate. Oggi, l’AEV è nota tra le corsie dei nosocomi, attraverso la rete creatasi tra le famiglie, frutto di un intenso lavoro di contatti e di presenza fisica all’interno delle strutture ospedaliere che curano i pazienti estrofici. Da ciò è nata un’efficace collaborazione con i medici, i quali parlano al malato, lo sensibilizzano circa il supporto offerto dall’Associazione e lo indirizzano verso di noi».
Da segnalare infine che dopo la prima presentazione del libro a Lucca, il 25 giugno, ne sono previste anche altre in varie città italiane. (S.B.)